Другие фотографии Мирославы

Мы просим не переводить пожертвования на лечение Мирославы в Германии на счет фонда АдВита, а переводить их либо на личные счета родителей, либо на счет немецкой клиники, либо на Paypal, Moneybookers, или счета фонда АдВита США.

Петринина Мирослава - харьковчанка, младшая доченька молодых родителей. Есть еще Алиса, но она уже взрослая, ходит во второй класс! Все ведь познается в сравнении, правда?
Мирослава росла здоровой и веселой девочкой. Во всяком случае, до годика. Вовремя вылез первый зуб, вовремя села. А вот ходить все никак не начинала. Родители обеспокоились. Ведь по опыту знали, что у девочек все происходит рано, а тут уже год, а никаких попыток даже. Районный педиатр, осмотрев малышку, предположил гипотонус мышц нижних конечностей. Лекарства, массажи - и нулевой эффект на выходе.
Мирослава по-прежнему не могла ходить самостоятельно. Только держась за 2 ручки, шатаясь, с трудом пыталась переступать ножками.
Видя, что первичный диагноз установлен неправильно, районный врач направляет девочку на МРТ. Процедура, результат - и полный шок. У малышки выявляют множественные образования в заднечерепной ямке и гидроцефалию. Откуда? Как? Что делать? Это смертельно? Вот вопросы, которые задает любой родитель в этой ситуации.
С 25 ноября для установления точного диагноза папа Мирославы объездил 5 учреждений: клиника "Борис" (делали спектрографию), Киевский институт нейрохирургии, Международный центр нейрохирургии, Московский институт имени Блохина, институт нейрохирургии им. Бурденко.
Мнения врачей разошлись - рабдомиома, медуллобластома, тератома… Так что же это?
Однозначно все сошлись во мнении, что опухоль неоперабельна и даже открытую биопсию делать крайне небезопасно.
Профессор Желудкова предложила начать курс химий от рабдомиомы и тератомы. Если лечение покажет позитивную динамику, значит, угадали диагноз. Если станет хуже, значит ошиблись - начинаем лечение медуллобластомы. Это риск, но другого выхода нет.
Нет? Родителям тяжело решиться на такой шаг. Хватаются за еще одну соломинку. Отправили документы Мирославы в зарубежные клиники, чтобы найти тех, кто сможет провести обследование, установить ТОЧНЫЙ диагноз и назначить схему лечения.
Пришёл ответ из берлинской клиники "Хелиос", в которой успешно завершил лечение от медуллобластомы наш Данечка Баранник, вышел в ремиссию Ванюша Чернозуб и успешно проходит лечение Илюша Сытник.
Клиника согласилась принять Мирославу, провести полную диагностику и биопсию. В рекордные сроки, частично одолжив деньги, а частично благодаря множеству сочувствующих людей, была собрана необходимая для диагностики сумма в 6661 евро, и ребёнок с мамой прибыли в Берлин вечером 21 января 2010.
Но после установки диагноза Мирославе предстоит нелёгкое лечение, которое тоже приведёт к немалым затратам. К тому же родители должны отдать долги. Лечение будет необходимо начать сразу же после установления диагноза, ведь и так уже потеряно немало времени и ребёнок очень ослаб: полузакрытые глазки, отсутствие аппетита, нарушенная моторика. Мирославе срочно необходима помощь!

Ольга Копылова и Аня Миренская, волонтёры

Сюжет о Мирославе по НТН

Счет за обследование из клиники Хелиос
Консультативное заключение
Консультация в НИИ НХ им. Н.Н.Бурденко

Дополнение от 24.01.2010. С 22 января Мирослава постоянно находится под капельницей, поскольку её организм сильно обезвожен, кровь густая, и врачи даже не смогли набрать достаточно крови на анализы. Девочку уже осмотрели окулист, ЛОР, онкологи, невропатолог, были взяты анализы крови и мочи, проведена энцефалограмма.
Завтра в 11 утра под наркозом будут сделаны снимки МРТ, поскольку, по мнению немецких врачей, привезённые родителями снимки плохого качества. Завтра вечером планируется консилиум онкологов и нейрохирургов, будет решаться вопрос о назначении лечения и проведении биопсии (возможно, её смогут провести одновременно с операцией по удалению опухолей). Мы очень надеемся, что опухоли окажутся доброкачественными и операбельными!
Аня, волонтер

Дополнение от 26.01.2010. МРТ показало, что по сравнению с украинскими снимками опухоль значительно выросла, а так же есть метастаз в спинном мозге. На 28 января запланирована биопсия, и в зависимости от результатов будет назначено лечение.
Аня, волонтер

Дополнение от 30.01.2010. 28 января Мирославе была проведена операция взятия биопсии. Результаты скорее всего будут в понедельник. Операция длилась 4,5 часа, хотя запланированы были всего лишь 2 часа. Вчера утром Мирослава ещё находилась в реанимации, но уже хорошо покушала и опять крепко уснула.
Аня, волонтер

Дополнение от 10.02.2010. Мирославе поставлен диагноз: медуллобластома. На следующий же день после оглашения диагноза Мирославе начали капать мегадозную химиотерапию. Ещё через несколько дней девочка опять полностью открыла глазки (до этого они у неё всё время были полузакытыми), стала переворачиваться на животик и гораздо активнее вести себя.
Запланированы три блока химиотерапии, и потом облучение. Клиника выставила счёт на 35,527 евро.
Аня, волонтер

Дополнение от 22.02.2010. МРТ показало, что после первой части первого блока химиотерапии опухоль значительно уменьшилась! Мирославочка явно лучше себя чувствует, стала улыбаться.
Химиотерапия продолжается по плану, настроение у Миры и мамы Оксаны боевое.
Аня, волонтер

Дополнение от 24.02.2010. Вчера состоялось собеседование с лечащим врачем относительно проведенного лечения и МРТ.
Лаборатория в Бонне, куда клиника "Хелиос" отправляла материалы биопсии, подтвердили диагноз "медуллобластома".
Врач еще раз подтвердил слова о том, что МРТ показала положительную динамику. Врачи довольны, потому как не исключали вариант отсутствия реакции или даже роста опухоли. Когда он говорил это, то улыбался и сказал что Мирочка всех в себя влюбила и они очень рады что есть внешние заметные улучшения в ее состоянии! В ближайших планах продолжение химиотерапии.
И еще одно суперновость - вчера Владимир из Киева передал мне для Миры 1000 евро!!!! А позавчера в Харькове Мирославушкин папа встречался с Александром, который передал для девчонок 5000 евро!!! Это значит, что мы сможем полностью оплатить выставленный клиникой первый счет!
Я прошу вас, не забывайте девчонок, ведь еще нужны деньги на жизнь, у нас должен быть хоть небольшой запас на непредвиденные обстоятельства. Это только первый этап лечения. Спасибо что вы с нами!
Ольга, волонтер

Дополнение от 20.06.2010. За 4 месяца Мируся прошла 4 блока тяжёлой химиотерапии. При втором у девочки возникла сильнейшая аллергия на один из препаратов химиотерапии. Мирочка за минуту посинела и почти перестала дышать. Хорошо, что врачи отреагировали вовремя - подключили кислород, ввели противоаллергические препараты.
Удалось быстро справиться с серьёзными осложнениями и во время дальнейших блоков химиотерапии. Перед введением этого препарата Мирусю перевозили в другой корпус клиники, где находится реанимационное отделение, чтобы в случае повторения аллергической реакции, ей смогли оказать срочную помощь.
Не обошлось так же и без рвоты, отказа кушать, капризов. Но несмотря на всё это удалось полностью выдержать график химиотерапии. 3 июня Мирусе исполнилось два годика, а 8 июня начали лучевую терапию.
Запланированы 30 сеансов облучения. Пока Мирочка лучевую терапию переносит нормально. Вот только кушает Мируся плохо, но ей назначили дексаметазон, и мы ожидаем в скором времени увидеть щёчки.
Для оплаты лучевой терапии не хватает 300 евро, денег на бытовые расxоды, питание и так далее - вообще нет.
Мирославе очень нужна Ваша помощь!
Аня, волонтер

Дополнение от 21.07.2010. Мирочка прошла 25 сеансов лучевой терапии из назначенных 30. Уже появились ожоги на шее, кушает совсем плохо. Анализы упали так низко, что лучевую пришлось на неделю прервать. Врачи кололи граноцит, чтобы поднять уровень лейкоцитов. Борьба с последствиями лучевой терапии требует дополнительных денег. Помощь очень актуальна! Также прошу молитв о Мирусе (в крещении Ирина).
Ольга, волонтер

Дополнение от 28.07.2010. ЕСТЬ!!! Последний луч пройден!!! Слава Богу!
На 30 июня назначены контрольные анализы и собеседование с лечащим врачом по поводу даты МРТ и длительности перерыва после лучевой терапии.
Клиника выставила счет за дальнейший этап лечения - 6 курсов химиотерапии: 30000 евро. На сегодняшний день из этой суммы мы собрали только 4000 евро. Помощь очень нужна!
Ольга, волонтер

Дополнение от 20.08.2010. Мирочка прошла 29 сеансов лучевой терапии и врачи отпустили её на "каникулы" домой в Харьков, чтобы она могла повидаться с сестрёнкой Алисой и с папой. Мируся и Алиса были очень рады увидеть друг друга (см. фото).
Однако вскоре у Мируси стала подниматься температура, она ослабела. Пришлось положить её в харьковскую онкологию, где ей сейчас капают одновременно три антибиотика. Температура подскакивает несколько раз в день, но легко сбивается. Лейкоциты сильно упали, ЦРБ повысился.
Мирочка ничего не ест, практически всё время спит, а когда просыпается - плачет и показывает, что у неё болит головка. Немецкие врачи по телефону сказали, что не видя Мирочку, они не могут назначить лечение, но возможно это "синдром апатии" (частое осложнение у детей где-то через месяц после облучения) вместе с инфекцией.
Они должны провести анализы на инфекции (которые в Харькове по словам украинских врачей провести не могут), должны провести МРТ, чтобы принять решение о назначении дексаметазона, и лично обследовать девочку.
Мама Мирочки пытается обменять обратные билеты на ближайшее время, но это стоит 250 евро на человека. На счёт клиники внесены все имеющиеся деньги, поэтому на обмен билетов денег нет. Так же как их нет на необходимое сейчас лечение и предстоящую химиотерапию.
Ситуация ОЧЕНЬ срочная, свет в конце финансового тунеля на данный момент, увы, не виден. Мирусина мама в панике и молит о помощи!
Аня, волонтер

Дополнение от 27.08.2010. Мирослава чувствует себя гораздо лучше, её выписали из харьковской больницы. Девочка сейчас дома, аппетит снова появился, так же и интерес к жизни. 31 августа Мирочка с мамой вернутся в Берлин.
Один немецкий фонд выделил на лечение Мирочки 20.000 евро! Однако 9000 "съели" долги. Сейчас на счету в клинике мы "в плюсе" только на 11.000 евро, этого не хватает на поддерживающую химиотерапию. Помощь по-прежнему нужна.
Аня, волонтер

Дополнение от 08.10.2010. После возвращения в Берлин Мирославе провели МРТ: метастазы полностью ушли, а опухоль еще уменьшилась. После консилиума врачи приняли решение продолжать лечение по тому же протоколу.
Мирославушка прошла первый из 6 назначенных блоков химиотерапии, затем снова будет МРТ. Сейчас анализы сильно упали, вчера Мирославу госпитализировали на переливание крови.
Еще два немецких фонда выделили Мирусе 1000 и 2000 евро соотвтественно. Спасибо им большое!
Но деньги на оплату химиотерапии все еще не собраны. Прошу вас! Помогите!
Ольга, волонтер

Дополнение от 08.11.2010. Мирославушка проходит второй из 6 запланированных блоков химиотерапии. Не обошлось без осложнений - на фоне падения анализов Мирочка подхватила инфекцию, потребовался 5-дневный курс антибиотиков в стационаре клиники. Сейчас, слава Богу, состояние стабилизировалось.
Мирочка развивается, научилась говорить много слов, с удовольствием посещает развивающие занятия в клинике. Но все также не ходит сама:(
Заведующий отделением порекомендовал незамедлительно начинать занятия с физиотерапевтом.
На 17 ноября запланировано МРТ. Прошу усиленных молитв за то, чтобы оно показало положительную динамику!
Ольга, волонтер

Дополнение от 11.04.2011. Мирослава прошла 5 из 6 запланированных блоков химии. Не обошлись без последствий химии - низких показателей крови, инфекций. Сильная рвота заставила врачей даже сделать внеплановую МРТ по подозрению на рост опухоли. Слава Богу - ничего плохого не подтвердилось.

Вот что пишет мама о Мирочке:

"Когда пару месяцев назад Мируся весила 10,5 кг, я все ждала, чтобы доча поскорее набрала вес до 11 кг. А теперь Мирця весит 12 с хвостиком и даже иногда сама (!) просит "босик" (борщ), "мюси" (мюсли), а вот увидит тарелку c молочной кашей, сразу: "Каку не-е-е!" Большое спасибо всем, кто поддерживает семьи болеющих деток! Храни вас Бог!"
Ольга, волонтер

Дополнение от 04.08.2011. Мирочка продолжает лечение медуллобластомы. По результатам последней МРТ, которое делали после 6 блоков химии, опухоль не изменилась в размерах.
Вернее не опухоль, а малюсенькие опухоли, которые остались в опасных жизненно важных местах и удаление которых сегодня, по словам врачей, не представляется возможным. Напомню, что изначально у Мирочки была не одна опухоль, а несколько, поэтому их сразу и не могли удалить.
Мире назначили три 21-дневных курса таблетированной химиотерапии (в частности - этопозид). После них - контрольная МРТ.
Когда Мирусе начинали лечение, в состав первых блоков интенсивной химиотерапии входил Этопозид, и у нее тогда была сильнейшая аллергия на него (с остановкой дыхания и реанимацией), поэтому эти курсы нужно принимать под контролем врачей с постоянной сдачей анализов. Если ответ на химию будет хорошим - таких курсов будет 5-6.
Лечение начинается 11 августа. Прошу ваших молитв о Мирочке (в крещении Ирине)!
Ольга, волонтер

Дополнение от 10.09.2011. В начале сентября после четырёх блоков поддерживающей химиотерапии трофосфамидом с этопозидом Мирочке была проведена МРТ. Размеры опухоли не изменились.
Врачи расценили это как хороший знак и решили продолжить лечение этими препаратами, предположительно проведут ещё 20 блоков (21 день - приём препарата, 7 дней - перерыв).
Оксана расстроилась, что лечение будет длиться так долго, но никуда не денешься - так надо.
Химиотерапию Мира принимает дома и переносит её хорошо. Девочка уже хорошо говорит, всё понимает и научилась ходить, держась за ручку.
Аня, волонтер

Пожертвовать деньги на лечение Мирославы online >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы хотите для перевода воспользоваться системой быстрых переводов WESTERN UNION, MONEYGRAM, Контакт, Мигом, Анелик, Сбербанк Блиц, Юнистрим и так далее - обращайтесь пожалуйста напрямую к пациенту или его родственникам по указанным выше телефонам или пишите администратору сайта.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы волонтерам. Если Вы переводите деньги на личный счет пациента или его родителей, пожалуйста обращайтесь к получателю, а не в фонд АдВита за информацией о поступлении Вашего перевода.

Наши рекомендации жертвователям:
Если речь идет об адресной оплате лечения и закупке медикаментов, целесообразнее перечислять деньги на счет фонда.
Если речь идет о прямой помощи семье: еда, одежда, коммунальные услуги, аренда квартиры и т.п., то деньги лучше перечислять на банковский счет пациента.

Спасибо!

Фотографии Мирославы

другие пациенты

Поиск по сайту: