Здравствуйте!
Меня зовут Светлана, я мама трех прекрасных дочек - Ульяны, ей 9 лет,
Таи - 4 года и Марусеньки, ей сейчас 11 месяцев. В пять месяцев Марусе
поставили страшный диагноз - мукополисахаридоз 1 тип, редкое генетическое
заболевание, синдром Гурлер. Вовремя поставленный диагноз дал ей шанс быть
здоровой: с 7 месяцев Маруся получает жизненно необходимое лекарство,
альдуразим, - и регулярный прием позволяет ей расти и развиваться на
уровне детей ее возраста.
Но есть у Маруси шанс жить полноценной, здоровой жизнью - это трансплантация
костного мозга. Очень хочется не трястись каждый месяц над вопросом - будет
ли лекарство и где достать эти безумные деньги на него? ТКМ - это шанс получить
жизнь, которая большинству даруется просто так, а кто-то должен ее выстрадать.
Может, мы, кому она подарена Богом, должны чуть-чуть поделиться с обделенными,
от этого и наша жизнь станет богаче!
У нас большая дружная семья. Мы любим кататься на лыжах и коньках, играем в
бадминтон, катаемся на велосипедах и ходим в походы. Мы очень любим читать
книги. Ходим в воскресную школу. И мы надеемся, что Марусенька будет вместе
с нами. Что она не покинет нас. Что она будет жить и будет здорова.
Да, жизнь - непредсказуема! И часто радости и горе идут рука об руку.
Чужие люди, помогая, стали нам родными. А нашему папе стало с нами скучно,
и мы отпустили его.
"Послушайте!
Ведь, если звезды зажигают -
значит - это кому-нибудь нужно?
Значит - кто-то хочет, чтобы они были?"
Дети, как звезды, они должны быть, они не могут гаснуть…
Ульяне подарили копилку, чтобы собирать деньги на поездку на море, она
упорно собирала десятирублевые монеты и набрала довольно внушительную сумму.
Взрослые разговоры о Марусиной болезни, нехватки денег, дорогостоящем лекарстве
и поиске донора, оказывается, не прошли мимо нее. Как-то она подошла ко мне и говорит:
"Мамочка, я не хочу копить на море, я буду копить на Марусину операцию".
Я согласилась с ней. Я не смогла оборвать ее детский порыв - пожертвовать отдыхом
ради сестренки и объяснить, что ее 2-3 тысячи рублей - капля в море, по сравнению
с 15,000 евро, которые требуются на оплату поиска донора в Международном регистре,
и еще 2,500 евро нужны будут на доставку трансплантата в Россию. К счастью, 10,000 евро
берется собрать Российский фонд помощи, но и сумма в 7,500 евро для нас неподъемна,
поэтому мы обращаемся к жертвователям фонда "АдВита" с просьбой о помощи.
Последнее время мне часто говорят, что я очень сильная. Они ошибаются. МЫ сильные.
Светлана Витальевна Ли, мама Маруси
Адрес для почтовых переводов:
г. Всеволожск Ленинградской обл.,
ул. Магистральная, д. 10, кв. 41.
Контактный телефон:
+7 (921) 976-77-11
Дополнение от 16.09.2011.
Мы искренне благодарим Российский фонд помощи
за согласие оплатить забор донорского трансплантата - 10000 евро. Таким
образом, нам необходимо срочно собрать 5000 евро на оплату самого поиска
донора и 2500 евро на доставку трансплантата.
Дополнение от 25.12.2011.
Маруся чувствует себя хорошо, получает замещающую терапию Альдуразимом.
С препаратом по госпоставке были перебои, и родителям пришлось закупать
его самостоятельно. Сейчас Альдуразима Марусе хватает до конца января и
есть надежда, что он вновь будет получен по бесплатным рецептам. Поиск
донора продолжается.
Дополнение от 08.02.2012.
Альдуразим, препарат, который Маруся должна получать по жизненным
показаниям, ушел на перерегистрацию, и его не будет в стране как
минимум до марта. Ни специалисты, ни пациенты об этом не были
предупреждены.
Нам удалось найти и выкупить 3 флакона альдуразима на введение,
которое должно быть на следующей неделе, но больше лекарства
в стране нет.
По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.
Если Вы хотите для перевода воспользоваться системой быстрых переводов
WESTERN UNION, MONEYGRAM, Контакт, Мигом, Анелик, Сбербанк Блиц,
Юнистрим и так далее - обращайтесь пожалуйста
напрямую к пациенту или его родственникам по указанным выше телефонам
или пишите администратору сайта.
Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели
не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно
получен, пожалуйста напишите
администратору сайта по электронной почте
и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или
мемориального ордера, время и место осуществления перевода.
Это поможет нам контролировать сбор средств и
убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.
Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию
ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы
волонтерам. Если Вы переводите деньги на личный счет пациента или его родителей,
пожалуйста обращайтесь к получателю, а не в фонд АдВита
за информацией о поступлении Вашего перевода.
Наши рекомендации жертвователям:
Если речь идет об адресной оплате лечения и закупке медикаментов, целесообразнее
перечислять деньги на счет фонда.
Если речь идет о прямой помощи семье: еда, одежда, коммунальные услуги, аренда квартиры
и т.п., то деньги лучше перечислять на банковский счет пациента.
