Здравствуйте!
К вам обращается мама маленькой девочки из далекого северного города Нефтеюганска.
Обращаюсь с просьбой о помощи и в надежде на ваши добрые сердца.
Моей доченьке, Милане Куженовой, 2 года. Милочка - очень живой и подвижный
ребенок, единственный ребенок в семье.
В мае этого года в нашу семью пришла беда - лейкоз (острый миелобластный лейкоз,
М7, исход миелодиспластического синдрома).
Подкралась беда незаметно - сначала был диагноз "неуточненная тромбоцитопения",
потом множественные обследования. На обследовании лежали в г.Сургуте, потом в
Екатеринбургском детском онкогематологическом центре. И только спустя год удалось
поставить окончательный диагноз - миелодиспластический синдром, но к этому моменту
заболевание уже перешло в лейкоз. Врачи качали головами - заболевание очень
тяжелое.
Был шок, были слезы, но… нужно лечиться, мы хотим и будем жить!!! Единственный
шанс в нашем случае - пересадка костного мозга, но родных братьев и сестер у
Милы нет, предварительный поиск доноров в международном регистре положительных
результатов тоже не дал. Сейчас уже позади 4 курса высокодозной химиотерапии,
стараемся жить дальше, получаем поддерживающую терапию дакогеном. Но, как говорят
врачи, время не на нашей стороне.
Были приглашены специалисты Института детской гематологии и трансплантологии
им. Р.М.Горбачевой в Санкт-Петербурге, начат повторный поиск доноров за рубежом.
Если он снова окажется неудачным, то врачи проведут Миле гаплоидентичную
трансплантацию костного мозга от меня.
Мы приехали в Санкт-Петербург и должны были снимать здесь жилье, так как нет у
нас в городе ни родных, ни знакомых. Но почти моментально квартирный вопрос
был решён фондом "Адвита" и мы с дочерью не остались на улице.
Огромное спасибо за это!!!
По специальности я врач, зарплата у меня бюджетная, в семье являюсь единственным
источником доходов. Такая помощь - о ней я даже и не могла мечтать.
Сейчас мы живем и надеемся только на лучшее. Верим в свои силы, знания врачей
и помощь Бога, а также - в добрых людей.
Большое спасибо фонду "АдВита", делающему добрые дела и помогающему
людям! Надеемся на помощь и содействие в дальнейшем. Милочкино лечение потребует
очень серьёзных средств, которых у нас нет.
Заранее спасибо за все, дай Бог здоровья вам и вашим близким!
Дополнение от 10.01.2010.
31 декабря был начат очередной курс дакогена, но Новый год
Милана встретила красавицей и модницей – в новом платье и бусиках.
В середине января будет сделана пункция. До конца января врачи
надеются получить ответ из международного регистра доноров костного мозга;
если он будет отрицательным, будут рассматривать меня в качестве неполностью
совместимого донора.
Чувствует себя Милана неплохо, хорошо кушает, гуляет.
Беспокоят боли в ножках (остеопороз), Милана принимает
кальциевые препараты.
Мама Миланы
Дополнение от 29.01.2010.
Милана в больнице, проходит курс лечения препаратом "дакоген", чувствует
себя хорошо. Результаты типирования готовы, в ближайшее время будет проведен
предварительный поиск донора.
Дополнение от 20.02.2010.
Закончился четвертый курс Дакогена. Сейчас мы с Миланой на съёмной квартире.
Пункция на прошлой неделе показала улучшение состояния. Прошли и беспокоившие
Милану боли в ножках (восстановился кальций), теперь она спит спокойно. На
следующей неделе будем сдавать анализы.
Настроение у Миланы боевое, то есть ее обычное состояние. Милана очень
общительная, любит играть с ребятами, предпочитает детей постарше. Как
только погода позволит, пойдем в парк кататься на санках. Из дома Милане
прислали валенки, так что гулять теперь можно долго.
В Международном регистре у Миланы очень мало потенциальных доноров, проверка
проводится каждую неделю по обновленнным данным (данные о новых донорах
поступают в международную базу ежедневно), пока решено продолжать лечение
дакогеном, так как девочка на него хорошо отвечает, и продолжать отслеживать
ситуацию с донорами.
Мама Миланы
Дополнение от 07.06.2010.
Донор Милане найден. Трансплантация назначена на 7 июля.
Дополнение от 14.07.2010.
Мы искренне благодарим Игоря Владимировича Корнышкова за помощь в оплате
доставки трансплантата для Миланы. После трансплантации прошла неделя,
началось приживление костного мозга. Девочке пока тяжело: мукозит,
токсический гепатит. Состояние стабильное.
Дополнение от 18.08.2010.
Милана перенесла РТПХ кишечника и кожи четвертой степени, врачам удалось
справиться с ситуацией, сохраняются лишь остаточные явления РТПХ на
слизистых. Милана чувствует себя неплохо, находится в стационаре
под наблюдением врачей.
Дополнение от 06.10.2010.
Сейчас у Миланы признаки РТПХ отсутствуют, проводится постепенная отмена
гормональной терапии. Параллельно девочке был проведен курс фотофереза, чтобы
не допустить вспышки РТПХ на отмене гормонов. Если отмена препаратов пройдет
спокойно, то Милану, возможно, отпустят домой. По основному заболеванию - ремиссия.
Дополнение от 14.11.2010.
На фоне отмены гормонов снова обострилась кожная РТПХ, и была возвращена
прежняя дозировка. Планируется курс фотофереза. Милана гуляет, занимается
физкультурой, чувствует себя хорошо.
Дополнение от 09.12.2010.
У Миланы подтверждена полная ремиссия, ей отменяют гормональную терапию, с
РТПХ с удалось справиться. Милу отпустили на дневной стационар под
наблюдение врачей.
Дополнение от 27.12.2010.
Милана сейчас наблюдается на дневном стационаре, принимает вифенд и гормоны.
Чувствует себя хорошо, настроение новогоднее. Гуляет, учит алфавит, набирается сил.
Недавно Мила решила стать танцовщицей и начала учиться танцевать! .
Мы поздравляем всех, кто нам помогал и помогает, с Новым годом,
и желаем всем счастья! Спасибо вам!
Мама Миланы
Дополнение от 11.01.2011.
У Миланы все хорошо, признаков РТПХ нет, дозы гормонов снижают. Но повысился титр на
цитомегаловирус, нужен препарат вальцит.
Дополнение от 28.02.2011.
Милане полностью отменили гормоны, титр ЦМВ снизился до нормы,
вальцит отменен. Недавно Мила перенесла вирусную инфекцию, на
фоне приема антибиотиков повысились показатели печени.
Вифенд временно отменен. Мила чувствует себя хорошо.
Дополнение от 17.03.2011.
На фоне вирусной инфекции у Милы развилась РТПХ с поражением
кишечника четвертой степени, с кровотечением. Сейчас РТПХ
удалось купировать с помощью препаратов Кэмпас и Ремикейд.
Милане необходимы переливания больших доз иммуноглобулинов.
Дополнение от 28.03.2011.
Ситуация с РТПХ кишечника находится под контролем, но анализы показывают
высокую вероятность возвращения РТПХ, поэтому лечение кэмпасом/энбрелом
будет продолжено.
Дополнение от 04.06.2011.
Мила выписана на амбулаторное лечение, признаков РТПХ нет,
девочка чувствует себя хорошо. Милане постоянно нужен препарат
Ноксафил, один флакон в месяц, стоимость одного
флакона - 40000 рублей.
Дополнение от 25.06.2011.
Милана чувствует себя хорошо, наблюдается на дневном стационаре,
дозы гормонов постепенно снижают. Ноксафил по-прежнему нужен.
Дополнение от 23.07.2011.
У Милы все хорошо, она по-прежнему наблюдается на дневном стационаре,
врачи понемногу снижают дозы гормонов,
также Мила принимает селлсепт.
Дополнение от 09.08.2011.
Миле продолжают снижать дозировки лекарств. Дочка чувствует себя хорошо,
настроение отличное, много гуляет, катается на велосипеде, любит прогулки в
Ботаническом саду.
Мама Милы
Дополнение от 15.09.2011.
Мила по-прежнему наблюдается на дневном стационаре, ей продолжают снижать дозы гормонов.
Мила чувствует себя хорошо, очень активная.
Мама Милы
Дополнение от 03.10.2011.
Благодарим фонд "АиФ. Доброе сердце" за приобретение для Миланы
2 упаковок Ноксафила на общую сумму 99,800 рублей.
Дополнение от 22.10.2011.
Милану отпустили домой на месяц. Девочка чувствует себя хорошо,
ноксафил по-прежнему нужен.
Дополнение от 30.10.2011.
Здравствуйте! Мы уже дома. Мила чувствует себя хорошо, переживает, что дома
нет Ботанического сада. Большое спасибо нашим врачам и персоналу больницы,
сотрудникам фонда АдВита и всем добрым людям, принимавшим участие в нашей
судьбе, здоровья вам!
Контрольное обследование запланировано на декабрь -
январь. Мила по-прежнему принимает гормоны, но очень маленькую дозировку,
для профилактики РТПХ кожи, в качестве заместительной терапии - кортеф.
По-прежнему принимает ноксафил.
Мама Милы
Дополнение от 30.12.2011.
Милана дома, чувствует себя хорошо, по-прежнему принимает ноксафил,
плановое обследование запланировано на январь.
Дополнение от 22.02.2012.
Милана приехала на плановое обследование. Чувствует себя хорошо.
Дополнение от 01.03.2012.
Милана прошла обследование. Есть незначительные проявления РТПХ кожи,
немного повышены показатели печени. Миле полностью отменили гормоны,
понемногу снижают дозу циклоспорина; назначен гептрал, а ноксафил заменен
на орунгал. Следующее обследование назначено на июнь.
Дополнение от 28.04.2012.
Миле пришлось срочно вернуться в клинику: у девочки поднялась высокая
температура и упали показатели крови. Миле проводят противовирусную терапию,
температуру удалось сбить, показатели крови понемногу улучшаются.
Дополнение от 11.05.2012.
После перенесенной вирусной инфекции показатели крови у Милы восстанавливаются.
Милу отпускают домой на лето, чему дочка несказанно рада. Из иммуносупрессивных
препаратов для профилактики РТПХ оставлен только Циклоспорин, к гормонам решено
не возвращаться. В качестве противогрибковой терапии возвращен Ноксафил.
Мама Миланы
По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.
Если Вы хотите для перевода воспользоваться системой быстрых переводов
WESTERN UNION, MONEYGRAM, Контакт, Мигом, Анелик, Сбербанк Блиц,
Юнистрим и так далее - обращайтесь пожалуйста
напрямую к пациенту или его родственникам по указанным выше телефонам
или пишите администратору сайта.
Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели
не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно
получен, пожалуйста напишите
администратору сайта по электронной почте
и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или
мемориального ордера, время и место осуществления перевода.
Это поможет нам контролировать сбор средств и
убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.
Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию
ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы
волонтерам. Если Вы переводите деньги на личный счет пациента или его родителей,
пожалуйста обращайтесь к получателю, а не в фонд АдВита
за информацией о поступлении Вашего перевода.
Наши рекомендации жертвователям:
Если речь идет об адресной оплате лечения и закупке медикаментов, целесообразнее
перечислять деньги на счет фонда.
Если речь идет о прямой помощи семье: еда, одежда, коммунальные услуги, аренда квартиры
и т.п., то деньги лучше перечислять на банковский счет пациента.
