Здравствуйте!
К вам обращается мама семилетней девочки, нуждающейся в операции по пересадке костного мозга.
В 2003 году, когда мы проходили профилактическое обследование, врачи выявили увеличение числа лейкоцитов в крови - до 110 тысяч вместо положенных 6-8 тысяч. В областной больнице поставили диагноз, который позже подтвердился специальными лабораторными исследованиями, - хронический миелолейкоз.
На тот момент единственное лечение, которое было для нас возможно - гидроксимочевина. Тогда уже знали о таком препарате как иматиниб, но, к сожалению, этот дорогостоящий препарат нам был не по карману. К счастью, в 2005 году государство дало нам огромную поддержку - иматиниб вошел в реестр лекарств, выдающихся по льготе. В 2005 году моя дочка принимала по 4 капсулы ежедневно. Анализы показали улучшение состояния. Наша семья вновь обрела надежду пусть не на выздоровление, но хотя бы на продолжение жизни нашей дочки.
Каждые полгода мы ездим сдавать анализы в Екатеринбург. И вот в 2006 году анализы вновь показали ухудшение: филадельфийская хромосома вновь появилась в костном мозге. Врач увеличили дозу до 6 капсул. Как ни трудно проглотить эти 6 капсул за один раз, моя дочь старается, храбрится и говорит, что у нее все хорошо и все получится.
Единственным решением врачи считают пересадку костного мозга. А для этого нужно найти донора в международном регистре. Наша семья не сможет оплатить этот поиск, ведь он стоит 15 тысяч евро. Я, мама, работаю бухгалтером неполную рабочую неделю, так как дочке из-за частых простуд приходится находиться дома, а не посещать детский сад, о чем она очень мечатала. Мой муж работает водителем скорой помощи, его зарплата тоже невелика. Живем по средствам, как говорится.
Сейчас моей дочке 7 лет и она готовится пойти в первый класс. Я надеюсь, что это произойдет. Очень тяжело жить, не зная, наступит ли завтрашний день для твоего любимого человека.
Я очень прошу помочь вас в оплате поиска донора для моей дочки. Помогите ей прожить долгую достойную жизнь.
Большое спасибо, и дай Бог здоровья вам и вашим близким.

Ирина Владимировна и Марина Девятковы.
Aдрес для почтовых переводов:
625005, г. Тюмень,
Ул. Луговая д. 8.
Контактные телефоны:
+7 (931) 208-70-28
+7 (3452) 78-20-13

Заключение: стр. 1, стр. 2
Счет на поиск донора в Германии

Дополнение от 16.09.2008. Мы искренне благодарим Российский фонд помощи за согласие оплатить забор донорского трансплантата - 10000 евро. Таким образом, нам необходимо срочно собрать 5000 евро на оплату самого поиска донора.

Дополнение от 04.10.2008. По договоренности с Российским Фондом помощи нам обязательно нужно отправить 5000 евро в регистр Стефана Морша на Марину в течение недели. Пожертвований на лечение Марины, за исключением помощи от Ольги Лебедь, к сожалению пока нет.

Дополнение от 04.11.2008. Здравствуйте! Я хочу поблагодарить всех, кто помог и помогает моей доченьке Маришке. Спасибо вам огромное! Дай Вам Бог здоровья!
Мама Марины

Дополнение от 16.11.2008. Российский фонд помощи и фонд АдВита оплатили поиск и активацию донора для Марины. Донор пока не найден. Осталось собрать деньги на доставку трансплантата - 2500 евро.

Дополнение от 08.12.2008. Марине найден донор костного мозга! Трансплантация запланирована на 4 февраля. Деньги на доставку трансплантата по-прежнему не собраны.

Дополнение от 03.01.2009. У нас есть новости. Госпитализация назначена на 15 января. Мы купили билеты на 13 января. Нам придется снимать квартиру. Просим помощи в поиске и оплате квартиры в Санкт-Петербурге, желательно - поближе к клинике.
Также просим помощи в оплате доставки костного мозга!
Спасибо за помощь всем людям, которые жертвуют деньги нам и другим пациентам. Дай вам Бог здоровья!
Мама Марины

Дополнение от 17.02.2009. Марина госпитализирована в клинику ТКМ. Сегодня девочке была проведена трансплантация от неродственного донора. Благодарим компанию Mary Kay за помощь в оплате доставки трансплантанта для Марины.

Дополнение от 20.03.2009. У Марины сейчас активно происходит приживление костного мозга. У девочки держится высокая температура, она получает антибиотики.

Дополнение от 04.04.2009. Марина восстановилась после ТКМ, выписана на амбуланс.

Дополнение от 15.04.2009. У Мариши произошла реактивация цитомегаловируса, ей назначено лечение ацикловиром. Приживление донорского костного мозга идет без осложнений, контрольная пункция - в понедельник.

Дополнение от 03.06.2009. Марина наблюдается на дневном стационаре. Так как в контрольной пункции обнаружены следы больного гена, в четверг планируется повторная пункция, после которой будет обсуждаться либо подсадка лимфоцитов, либо назначение препарата дазатиниб.
Марина чувствует себя неплохо, мечтает увидеть море. Если кто-то из волонтеров может свозить ребенка на машине на залив, мы будем очень признательны.

Дополнение от 20.07.2009. Я хочу сказать огромное спасибо всем жертвователям, помогающим нам, всем врачам, прикладывающим все усилия для выздоровления Маришки, а также волонтерам, донорам, Адвите, Российскому Фонду Помощи.
Вы не представляете, как мы вам благодарны! Без вашей помощи мы бы не справились. Маришка чувствует себя лучше. И хотя в её костном мозге снова обнаружили белок больного гена, мы надеемся на выздоровление, пусть не такое скорое, как нам хотелось бы, но полное.
Маришка передает всем привет и желает всем иметь столько же друзей, сколько она приобрела за это время. Будьте здоровы!
Мама Марины

Дополнение от 23.07.2009. По результатам исследования у Марины остается минимальная остаточная болезнь, на молекулярном уровне ремиссии нет. Поэтому планируется подсадка лимфоцитов и курс лечения дазатинибом. Марина чувствует себя неплохо.

Дополнение от 23.08.2009. Марина находится на амбулаторном наблюдении, получает терапию гливеком (вместо дазатиниба), чувствует себя хорошо. Принято решение отложить подсадку лимфоцитов и понаблюдать за состоянием девочки.

Дополнение от 08.09.2009. Марине сделали подсадку лимфоцитов, девочка по-прежнему наблюдается на дневном стационаре и получает гливек.

Дополнение от 02.10.2009. На фоне приема гливека Марина вошла в полную ремиссию, но, к сожалению, начались осложнения и гливек пришлось отменить. В контрольных анализах снова были обнаружены следы больного гена. Пока девочку наблюдают в динамике, обсуждается терапия рофероном. Марина чувствует себя хорошо.

Дополнение от 02.11.2009. У Мариши по-прежнему хроническая РТПХ кожи. По лейкозу - ремиссия. На днях планируется еще одна пункция, если результат удовлетворит докторов, то Марину отпустят домой, по месту жительства.

Дополнение от 30.11.2009. Марина отпущена по месту жительства под наблюдение врачей. У нее сохраняется легкая форма кожной РТПХ (реакции "трансплантант против хозяина"), но специфического лечения Марина сейчас не получает. Плановое обследование в декабре Марина тоже пройдет по месту жительства.

Дополнение от 22.02.2010. Марина наблюдается по месту жительства, сохраняется хроническая РТПХ кожи, стоматит, но самочувствие нормальное. Марина занимается дома с преподавательницей, закончила вторую четверть на четверки и пятерки. Как только будет получена квота, Марина приедет на обследование и дальнейшее лечение РТПХ в Петербург.
Марина передает привет всем ее друзьям в Петербурге, а мама просит поблагодарить всех, кто им помогает.

Дополнение от 26.03.2010. У Марины сохраняется РТПХ кожи. Девочке назначена иммуносупрессивная терапия гормонами и циклоспорином. Пока Марина будет наблюдаться в клинике ТКМ.

Дополнение от 15.04.2010. Марине рекомендована процедура фотофереза, это позволит девочке справиться с хронической РТПХ кожи и отказаться от гормонов. К сожалению, расходные материалы для аппарата фотофереза в квоту не входят и государством не оплачиваются.
Комплект для каждой процедуры стоит 31920 рублей, сколько процедур потребуется Марине – пока неясно, зависит от того, как девочка будет реагировать на терапию.

Дополнение от 30.04.2010. У Марины начался курс фотофереза. Чувствует девочка себя хорошо. Врачи даже разрешили ей посещение спектакля в Театре Юного Зрителя.
Мы искренне благодарим компанию "Полиметалл" за пожертвование, благодаря которому удалось оплатить расходные материалы для фотофереза.

Дополнение от 24.05.2010. Марина прошла два сеанса фотофереза, чувствует себя хорошо. Ждем улучшения состояния кожи. Большое спасибо всем, кто нам помогает.
Мама Марины

Дополнение от 04.06.2010. Марина прошла третий сеанс фотофереза, чувствует себя хорошо. Марине также нужен интраглобин, одно введение в неделю.

Дополнение от 22.06.2010. У Марины перерыв в курсе фотофереза - у девочки бронхит, она проходит курс лечения. Фотоферез помог, состояние кожи улучшилось, но планируется еще шесть курсов, чтобы завершить лечение. Постепенно девочке отменяют все гормональные препараты.

Дополнение от 23.06.2010. Мы благодарим сотрудников ООО "РН-Трейд" за организацию поездки в Петергоф. Маришка мечтала об этом, и они исполнили ее мечту. Огромное им спасибо! А также спасибо всем жертвователям, волонтерам, донорам, сотрудникам БФ Адвита за поддержку и помощь.
Мама Марины

Дополнение от 18.08.2010. Марина чувствует себя неплохо, но снижен гемоглобин (назначен эритропоэтин 1 раз в неделю). Сеансы фотофереза Марина получает теперь раз в месяц, на сентябрь назначен последний. Ситуация с РТПХ кожи постепенно улучшается.
Марина очень ждет возможности начать заниматься, как только привезут учебники, они с учителем-волонтером приступят к делу.

Дополнение от 08.09.2010. У Марины продолжается курс фотофереза. Девочка чувствует себя хорошо, с удовольствием занимается с волонтерами на дому.

Дополнение от 09.09.2010. Марина и ее мама благодарят от всего сердца компанию "Лукойл Бункер", Беглова Али Измайловича и Лыкову Елену Владимировну за помощь в приобретении очень нужных лекарств.Огромное спасибо вам, дай вам Бог здоровья!
С уважением, Ирина Девяткова

Дополнение от 08.10.2010. У Марины прошел 14-ый сеанс фотофереза, состояние кожи медленно, но улучшается. Марина занимается дыхательной гимнастикой, лечебной физкультурой, а также проходит школьную программу с волонтером Светланой.
Марина и ее мама просят передать спасибо всем врачам и всему медицинскому персоналу клиники им Р.М.Горбачевой, волонтерам и работникам фонда АдВита, всем жертвователям за помощь.

Дополнение от 24.10.2010. Марина прошла очередной курс фотофереза. Состояние кожи улучшается, но доктора считают, что останавливаться пока рано. К сожалению, гемоглобин у Марины все еще низкий. Девочка очень скучает по дому, но благодаря волонтерам и благотворителям фонда АдВита, у нее есть итересные дела - походы в театр, на различные представления, домашние уроки со Светланой. Огромное спасибо всем за помощь.
Ирина, мама Марины

Дополнение от 23.11.2010. Марина по-прежнему проходит курсы фотофереза. Теперь ещё раз в неделю ей капают препараты железа, но, к сожалению, гемоглобин пока не очень растет. Марина чувствует себя нормально, правда, быстро устает.
Марина много занимается разными учебными предметами с волонтером Светланой, а недавно к ним в гости приходила волонтер Лена, с которой Мариша и другие ребята готовили открытки к Новому году. Получилось очень красиво!
Сейчас Марина с нетерпением ожидает следующей встречи с ребятами из студии "Да", которые занимаются с детьми анимацией.
Спасибо всем за помощь! Ирина, мама Марины

Дополнение от 29.01.2011. Месяц назад Марину отпустили домой, в Тюмень, до конца февраля. Мариша чувствует себя отлично.

Дополнение от 12.03.2011. Мы с Мариной приехали в Санкт-Петербург на плановый осмотр. Самые главные анализы еще впереди, но, в общем, можно сказать, что состояние Марины нормальное, кожная РТПХ еще сохраняется, но есть улучшение. К сожалению, выявлена катаракта обоих глаз.
Марина рада приезду в Питер, встрече с любимыми докторами и друзьями.
Мы благодарим врачей, сотрудников фонда Адвита, волонтеров, благотворителей за помощь. Здоровья вам и вашим семьям!
Мама Марины

Дополнение от 26.03.2011. По РТПХ у Мариши - значительное улучшения, поэтому вопрос о дальнейшем лечении фотоферезом обсуждается. Планируется контрольная пункция.

Дополнение от 13.04.2011. По результатам контрольной пункции у Марины полная ремиссия. Но так как проявления кожной РТПХ еще есть, то фотоферез решено продолжить. Два курса Марина уже прошла. Мариша чувствует себя хорошо.

Дополнение от 25.05.2011. Полная ремиссия сохраняется, Мариша чувствует себя отлично. В июне девочка заканчивает курс фотофереза, и врачи планируют отпустить ее домой на несколько месяцев.

Дополнение от 25.06.2011. Марина проходит курс фотофереза, состояние кожи улучшается. Обсуждается возможность проведения еще нескольких курсов.

Дополнение от 07.07.2011. У Марины - значительные улучшения по РТПХ, поэтому сейчас курс фотофереза решили закончить, девочку отпускают домой до октября.

Дополнение от 22.10.2011. Марина приезжала на плановое обследование и плановый курс фотофереза. Чувствует себя Маришка хорошо, сейчас она уже дома. Следующее обследование назначено на середину декабря.

Дополнение от 25.12.2011. Марина приехала на очередной курс фотофереза, чувствует себя хорошо.

Дополнение от 24.01.2012. Мариша успешно прошла плановое обследование, курс фотофереза и уехала домой. Следующий курс и обследование назначены на март. Девочка чувствует себя хорошо.

Пожертвовать деньги на лечение Марины online >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы хотите для перевода воспользоваться системой быстрых переводов WESTERN UNION, MONEYGRAM, Контакт, Мигом, Анелик, Сбербанк Блиц, Юнистрим и так далее - обращайтесь пожалуйста напрямую к пациенту или его родственникам по указанным выше телефонам или пишите администратору сайта.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы волонтерам. Если Вы переводите деньги на личный счет пациента или его родителей, пожалуйста обращайтесь к получателю, а не в фонд АдВита за информацией о поступлении Вашего перевода.

Наши рекомендации жертвователям:
Если речь идет об адресной оплате лечения и закупке медикаментов, целесообразнее перечислять деньги на счет фонда.
Если речь идет о прямой помощи семье: еда, одежда, коммунальные услуги, аренда квартиры и т.п., то деньги лучше перечислять на банковский счет пациента.

Спасибо!

другие пациенты

Поиск по сайту: