Здравствуйте!
Меня зовут Лариса Машевская, я живу в Санкт-Петербурге.
Мне 39 лет. Я тяжело больна (у меня миелофиброз с осложнением
гепатоспленомегалия с 1999 года).
Болезнь протекала в спокойной форме на легкой химиотерапии.
В июне 2010 года произошел рецидив болезни, и с сентября 2010 года
каждый месяц на две недели меня госпитализируют в гематологическую клинику
ФГУ Российский НИИ гематологии и трансфузиологии ФМБА России.
Единственно возможный способ излечения, который мне рекомендовали врачи
Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, - трансплантация
донорского костного мозга. Врачи готовы провести необходимое лечение уже сейчас, но
для этого необходимо найти донора. На поиск донора в международном регистре и
доставку трансплантата в Санкт-Петербург необходимо 17500 евро. Для моей семьи это
огромные средства.
В нашей семье работает только мой муж. На его попечении я и наш несовершеннолетний сын.
На сегодняшний день, чтобы приостановить острое развитие болезни, мне уже было проведено
6 курсов химиотерапии. С каждым новым курсом мне все тяжелее бороться с осложнениями.
Это не может продолжаться постоянно.
Пытались найти спонсоров для решения нашей проблемы, но, к сожалению, помимо фондов,
которые оказывают помощь детям (что, безусловно, наиболее важно и правильно), ничего
найти не удалось.
Пишу в надежде на то, что найдутся добрые, отзывчивые люди, которые смогут пожертвовать
какие-либо средства на поиск донора и доставку донорского материала. Помогите нам,
пожалуйста, не дайте мне упустить свой шанс выжить, вырастить сына. Так хочется увидеть
своего сына взрослым, заботливым мужем и отцом. Самостоятельно решить эту проблему
мы просто не в состоянии.
Дополнение от 10.04.2011.
Лариса продолжает проходить курсы химиотерапии с интервалом в две-три недели,
лечение будет продолжаться, пока не найдут подходящего донора. Лариса чувствует
себя неплохо, но показатели крови неважные - тромбоцитопения, гипохромная анемия,
лейкоцитоз.
Лариса не может работать с апреля 2009 года, родственникам и знакомым
удалось собрать средства на первый взнос в регистр доноров костного мозга (5000 евро
переведены в конце февраля), поиск донора только что удалось запустить, - но средства
семьи исчерпаны. Необходимо собрать недостающие 10000 евро на забор трансплантата
и еще 2500 евро на доставку.
Дополнение от 27.07.2011.
В связи с закрытием на лето НИИ Гематологии и трансфузиологии
Ларису перевели в ИДГиТ им.Горбачевой, она наблюдается на дневном
стационаре, получает поддерживающую химиотерапию, чувствует себя
неплохо, но очень угнетает жара. Донор пока не найден.
Дополнение от 22.08.2011.
Полностью совместимого донора найти не удалось, у предложенного донора
совместимость 90%, принято решение проводить трансплантацию, так как
откладывать ее больше нельзя.
Трансплантация предварительно назначена на конец сентября - начало октября.
Лариса по-прежнему наблюдается в дневном стационаре в ИДГиТ им. Раисы
Горбачевой, чувствует себя неплохо.
Дополнение от 02.09.2011.
Трансплантация Ларисе назначена на 7 октября. Долг за
активацию донора все еще не погашен.
Дополнение от 31.10.2011.
Лариса полностью восстановилась после трансплантации и выписана домой.
В ближайшее время планируется полное обследование.
Дополнение от 10.11.2011.
К сожалению, контрольное обследование показало, что донорский
трансплантат не прижился и Лариса восстановилась своими клетками.
Через неделю планируется повторная трансплантация донорского
костного мозга.
Дополнение от 12.12.2011.
У Ларисы нарастают признаки полиорганной недостаточности и
вено-окклюзионной болезни печени. Сейчас она на ИВЛ, состояние крайне тяжелое.
