Здравствуйте!
Сейчас моему сыну Алеше Лаптеву 10 лет.
В марте 2009 года я стала замечать на теле у сына сыпь и
синяки - на руках, ногах, спине. Обратились к врачу. Результаты
анализа крови были плохие, и Алешу направили в гематологическое
отделение Нижегородской детской областной больницы. После обследования
поставили диагноз - апластическая анемия. При этом заболевании костный
мозг перестает вырабатывать нужные рабочие клетки крови.
Больница стала для нас с Лешей вторым домом. Жизнь сына изменилась, ему
нельзя было, как раньше, общаться с друзьями, так как из-за низких лейкоцитов
организм стал очень восприимчив к различным инфекциям. Он не мог играть в футбол,
ездить на велосипеде, кататься на коньках - делать все то, что так любил до болезни.
При малейших ушибах возникали гематомы, из-за низких тромбоцитов открывались
кровотечения. Из-за сниженного гемоглобина стала появляться усталость даже при
ходьбе, не говоря уже о пробежках.
Алеша нуждался в постоянных переливаниях крови. Чтобы мой сын выздоровел и мог
жить полноценной жизнью, ему необходима была пересадка костного мозга.
28 октября 2011 года в Институте детской гематологии и трансплантологии
им. Р.М.Горбачевой Алеше провели трансплантацию костного мозга от неродственного
донора, найденного в Германии. Сыну предстоит долгий и мучительный период
восстановления, который потребует физических и моральных сил и, конечно же,
дорогостоящих лекарственных препаратов.
Сейчас, чтобы справиться с грибковым поражением легких, ему необходим препарат
"вифенд", который стоит 26990 рублей за упаковку. Хватает ее на неделю,
а принимать лекарство надо не менее полугода. Я не в состоянии покупать такой
дорогой препарат. Муж умер в августе 2010 года, я ухаживаю за ребенком, поэтому
не работаю. Мы живем на пенсию Алеши и пособию по потере кормильца.
Пожалуйста, помогите Алексею! Будем очень благодарны за любую оказанную помощь,
за вашу доброту и сопереживание.
С уважением,
Елена Геннадиевна,
мама Алексея Лаптева.
Контактный телефон:
+ 7 (911) 168-34-88
Дополнение от 19.12.2011.
К сожалению, после пересадки приживления донорского трансплантата не произошло,
и 6-го декабря была выполнена повторная трансплантация костного мозга. Пока Леша в
цитопении, на 20 декабря запланирована пункция, по результатам
которой можно будет оценить эффективность пересадки.
Леша чувствует себя неплохо, температура нормальная, беспокоит
только высокое давление. Для лечения грибковой инфекции в легких
получает вифенд и амфолип.
Дополнение от 06.01.2012.
По результатам пункции 20-го декабря приживление донорского костного мозга -
30-40%. 30 декабря Леше перелили донорские лимфоциты, 3-го января сделана
контрольная пункция, но результаты пока не готовы. Показатели крови
по-прежнему очень низкие: лейкоциты - 0.6, тромбоциты - 6.
Леша находится на постоянных переливаниях компонентов крови,
получает антибиотики, противовирусные препараты, вифенд, амфолип, октагам.
Чувствует себя неплохо, ест, мукозита и температуры нет.
Дополнение от 12.01.2012.
По результатам контрольной пункции процент донорского костного мозга немного
увеличился, сейчас около 50%, показатели крови пока низкие. Леша чувствует
себя неплохо.
Дополнение от 01.02.2012.
По результатам предыдущей пункции процент донорского костного мозга
поднялся до 80%. 30 января была сделана новая пункция (результаты еще
не готовы), а 31-ого Леше повторно подсадили донорские лимфоциты,
чтобы стимулировать работу донорского трансплантата.
При этом показатели крови по-прежнему очень низкие, Леша на постоянных
переливаниях крови.
Чувствует себя неплохо, но почти ничего не ест, по вечерам поднимается
температура. По результатам контрольной КТ в легких появились новые очаги,
предположительно грибкового происхождения, повторена бронхоскопия
(результаты в работе), вифенд временно заменен на амфолип,
также Леша получает октагам.
Дополнение от 11.02.2012.
Для того чтобы стимулировать работу донорского костного мозга, Леше назначен
курс мабтеры, одно введение в неделю. Показатели крови по-прежнему низкие, Леша
на постоянных переливаниях крови, гемоглобин - 80, тромбоциты - 6, лейкоциты - 1,9.
Также Леша получает амфолип, тазоцин, лейкостим и альбумин. Чувствует себя неплохо,
температуры нет.
Дополнение от 29.02.2012.
На этой неделе у Леши запланировано последнее введение мабтеры, на
следующей неделе - контрольная пункция. По ее результатам
будет обсуждаться подсадка донорских лимфоцитах.
Сейчас Леша по-прежнему нуждается в переливаниях крови,
так как содержания тромбоцитов и гемоглобина по-прежнему низкие.
Чувствует себя Леша неплохо, ест нормально, температуры нет.
По результатам КТ амфолип заменен на ноксафил. Также Леша
получает антибиотики, противовирусные препараты и нейпоген.
Дополнение от 23.03.2012.
Леше была проведена подсадка донорских лимфоцитов, к сожалению,
гипофункция трансплантата сохраняется, мальчик по-прежнему на
переливаниях крови и препаратах, которые стимулируют работу
костного мозга.
Обсуждается подсадка донорских стволовых клеток (процедура BUST).
Дополнение от 10.04.2012.
У Леши сохраняется гипофункция трансплантата, есть инфекционные осложнения,
мальчик получает комбинированную терапию антибиотиками и противогрибковыми
препаратами. Был эпизод кровотечения, ситуацию удалось взять под контроль
при помощи препарата Фейба.
Ответа из регистра Ш.Морша по поводу дополнительного забора донорских
лимфоцитов у донора для подсадки Леше пока нет.
Дополнение от 25.04.2012.
У Леши произошло отторжение трансплантата, донор дал согласие на повторный
забор клеток. Повторная пересадка запланирована на 12 мая. Леша находится в
цитопении, с инфекционными осложнениями удалось справиться.
Сбербанк России
Северо-Западный банк
Дополнительный офис №01101
ИНН 7707083893
БИК 044030653
КПП 783502001
К.сч. 30101810500000000653
Рублевый счет:
42307810755204310806
Получатель:
Лаптева Елена Геннадьевна
По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.
Если Вы хотите для перевода воспользоваться системой быстрых переводов
WESTERN UNION, MONEYGRAM, Контакт, Мигом, Анелик, Сбербанк Блиц,
Юнистрим и так далее - обращайтесь пожалуйста
напрямую к пациенту или его родственникам по указанным выше телефонам
или пишите администратору сайта.
Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели
не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно
получен, пожалуйста напишите
администратору сайта по электронной почте
и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или
мемориального ордера, время и место осуществления перевода.
Это поможет нам контролировать сбор средств и
убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.
Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию
ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы
волонтерам. Если Вы переводите деньги на личный счет пациента или его родителей,
пожалуйста обращайтесь к получателю, а не в фонд АдВита
за информацией о поступлении Вашего перевода.
Наши рекомендации жертвователям:
Если речь идет об адресной оплате лечения и закупке медикаментов, целесообразнее
перечислять деньги на счет фонда.
Если речь идет о прямой помощи семье: еда, одежда, коммунальные услуги, аренда квартиры
и т.п., то деньги лучше перечислять на банковский счет пациента.