Здравствуйте!
Обращается к Вам Аникиенко Любовь Павловна, мне 38 лет. Я инвалид первой группы,
болею рассеянным склерозом, и хочу рассказать Вам мою историю.
У меня несовершеннолетний сын. Так как с отцом сына вместе не живем вот уже 10 лет,
но ребенка все равно надо было содержать, мы уехали в Москву. Я работала не щадя
себя и свое здоровье и заболела. Сначала у меня стала нарушаться координация движения,
затем стали отказывать ноги. По началу я не обращала на это внимание и работала дальше.
Затем из-за резкого ухудшения мы были вынуждены уехать на родину.
Мне поставили страшный диагноз - рассеянный склероз. В мире эта болезнь не лечится,
можно только затормозить ее развитие. Постепенно отмирает мозг и все остальные органы.
Я не знаю, как жить дальше. Сын мой еще учится в школе. На своей работе была устроена
неофициально, для пенсии не хватило трудового стажа. Теперь я получаю только пособие
по инвалидности. И нам едва хватает на еду, несмотря на то, что нужно покупать
дорогостоящие лекарства, которые выписывают врачи. Два раза в год я должна ложиться
в больницу для основного лечения, помимо ежедневного приема лекарств. Если я не буду
этого делать, то перестану двигаться вообще. Пока я принимаю гормональные препараты
(дексаметазон, преднизалон). От них поправляюсь, и мне все тяжелее становится двигаться.
Я не знаю, сколько ещё предстоит их принимать. Врачи говорят, что есть препарат
способный остановить прогрессирование болезни. Таким препаратом является БЕТАФЕРОН.
Колоть его нужно в течение двух лет.
Из расчета, что одна упаковка стоит от 20,624.68 руб, а в месяц нужно 16 ампул, на
2 года нужно 26 упаковок препарата, то есть 26*20,624.68 = 536241,68 рублей.
Как вы уже
сами поняли, денег у меня нет, тем более такой суммы.
Мне очень тяжело так жить, прогнозы не утешительны. Врачи говорят, что постепенно
отказывают все органы, но мне нужно ещё поставить сына "на ноги" и значит
каким-то образом жить дальше. Я не хочу и не могу "опускать руки".
Если Вы можете мне хоть чем - нибудь можете помочь, я буду вам бесконечно благодарна.
Препарат "Бетаферон" нужно колоть через день по одной ампуле. В упаковке
15 ампул, в месяц нужно 16 ампул, на 2 года нужно 26 упаковок препарата. Из расчета,
что одна упаковка стоит от 20,624.68 руб, нужно очень много денег!
(информация по цене лекарства в Интернет-аптеках протеворечивая, поэтому указана
стоимость самого дешевого варианта, найденного в сети)
Я очень хочу "встать на ноги".
Будьте здоровы!!!
Аникиенко Любовь Павловна
Адрес для почтовых переводов:
86782 Украина, Донецкая область,
г. Харцызск, пос. Горное
ул. Кирова, дом 24, кв. 10
Контактные телефоны:
8-103-8-06257-3-02-82 (дом.)
8-103-8-095-445-83-96 (моб.)
Если писать sms, то нужно набирать:
+3-095-445-83-96
lyubov1969@yandex.ru (Любовь Павловна)
marinoshka_86@mail.ru (Марина, дочь Любови Павловны)
Дополнение от 21.04.2008.
Сегодня наконец-то удалось позвонить мамочке.
Она сказала, что инвалидность продлили ей до 2010 года.
Состояние такое же, как и было, врачи всё больше начинают говорить о том, что надо
побыстрее начать лечение.
Мама сказала, что пару дней назад ей пришло письмо из Львова без обратного адреса, в
конверт было вложено 400 гривен и записка: "Письмо прислал Владимир-студент,
получите деньги ".
Огромное спасибо и низкий поклон Владимиру из Львова! Спаси вас господи.
Марина, дочь Любови Павловны
Дополнение от 16.05.2008.
Маме вчера звонила, она чувствует себя не очень, теперь на Украине становится
жарко, все-таки южная сторона. Врачи говорят, что ей климат не подходит,
прошлым летом она еле по квартире передвигалась, потому что было очень жарко.
Да и ещё одна проблема появилась: маме не дали субсидию на оплату коммунальных
платежей (причину они не называют) и соответственно посчитали ей по полной программе
за газ, свет, воду. Теперь говорят, что пока она задолженность не оплатит, то
ей следущую субсидию не предоставят. А сумма получается немаленькая. Ей за воду
только насчитали 125 гривен, а у нее в месяц пособие всего 184 гривны.
Как дальше жить? Везде разводят руками...
Спаси господи болящую рабу божью Любовь!!!!
Марина, дочь Любови Павловны
Дополнение от 16.07.2008.
Ещё раз здравствуйте. Напишу немного новостей о маме.
Мамочка бросила пить гормональные препараты и значительно потеряла в весе,
ей стало немного легче ходить, наверное потому что она теперь употребляет
только растительную пищу или из-за потери веса.
Больницы ужасные, мало того, что не кормят вообще, так и медикаменты
вплоть до ваты, спирта и шприцов нужно покупать самостоятельно
(накладная на необходимые лекарства, счет
в украинских гривнах, 1 гривна около 5.2 рублей). Без своих лекарств
в больнице не лечь!
Кажется, что врачи ничего нового не знают, ведь уже очень много новых лекарств, а
они молчат.
Мама по-тихоньку с палочкой выходит на улицу, сидит на лавочке возле дома,
может 5-10 минут пройтись без посторонней помощи, но правда быстро устает.
Кстати, раньше она и этого сделать не могла.
У нас родственники все верующие, за маму все молятся, просят Господа о
выздоровлении, да и она сама тоже очень сильно просит у Господа
выздоровления.
Иногда священника на дом вызывает, причащается. Господи помоги!!!
Маме каждые 6 месяцев нужно лежать в больнице (для потдверждения группы инвалидности),
но на больницы с таким лечением надежды нет и я боюсь ухудшения, а так как надеяться не
на кого, приходится лежать там. Плановая госпитализация - 21 июля.
В Москве есть масса клиник, которые занимаются именно её заболеванием,
думаю можно будет потом в дальнейшем (если средства позволят) привезти её
в Москву на обследование и лечение.
Спаси господи всех жертвователей. Низкий поклон от мамы!!!
Дополнение от 27.10.2008.
У мамы сейчас идет сильное обострение. Постоянно пребывает в депрессии,
передвигается намного хуже, чем летом. Не выходит из квартиры.
Немееют и мерзнут ноги, плохо циркулирует кровь. Во избежание атрофии
мыщц на ногах, необходимо периодически делать массаж, но на это средств.
Мама старается не падать духом. Господи помоги!
В Украине свирепствует страшнейшая инфляция, там все очень сильно подорожало.
Пособия еле хватает, чтобы свести концы с концами.
Спаси господи рабу Божью Любовь!
Марина, дочь Любови Павловны
Дополнение от 14.11.2008.
От всей души благодарю всем, кто не остался равнодушным к моей болезни. Спасибо за
моральную и материальную помощь, спасибо фонду АдВита, который согласился
разместить мое обращение. Низкий поклон!
С уважением,
Любовь Павловна
Дополнение от 17.11.2008.
Маме необходимо пройти курс лечения препаратами нейровитан и прамистар и
15 сеансов массажа. Общая сумма 640 гривен. Будем очень признательны за помощь!
Марина, дочь Любови Павловны
Дополнение от 24.11.2008.
У нас случилась неприятность, дело в том, что моего братишку положили
в больницу. У него образовался фурункул, самостоятельно не получилось
его вылечить. Теперь будут оперировать, чтоб очистить от гноя щеку.
Так что теперь пока брата из больницы не выпишут, мама одна дома
осталась.
Господи помоги рабе божьей Любови и рабу божьему Владиславу.
Марина, дочь Любови Павловны
Дополнение от 10.12.2008.
Братишку выписали из больницы. По-тихоньку начинает адаптироваться. Если заживление
шва пройдет быстро, то скоро сможет пойти в школу.
У мамы, к сожалению, нет никаких улучшений. Спаси господи рабу божью Любовь.
Марина, дочь Любови Павловны
Дополнение от 13.12.2008.
Мама скоро ложится в больницу в г. Харцызске, затем через некоторое время
её снова положат в больницу в Донецк. Будут заново брать все анализы.
В Донецке заново буду делать МРТ с введением контрастного вещества.
Это вещество необходимо купить маме самостоятельно. Стоимость напишу,
когда мама уточнит. Но в прошлом году оно стоило примерно 750 гривен.
Справки, направления и выписки предоставим после курса лечения.
Марина, дочь Любови Павловны
Дополнение от 28.01.2009.
Здравствуйте, мама сейчас лежит в больнице в Донецке на обследовании.
Улучшений нет.
Дополнение от 04.03.2009.
Состояние у мамы прежнее, улучшений нет. Мама начала пить траву (мордовник)
от парализации. Мама самостоятельно не передвигается.
Марина, дочь Любови Павловны
Дополнение от 10.04.2009.
У мамы улучшений, к сожалению, пока нет. Так же плохо
передвигается, на улицу почти не выходит.
Марина, дочь Любови Павловны
Дополнение от 09.05.2009.
Мама по-прежнему ходит только с посторонней помощью или держится за
стеночку дома. Сама не выходит на улицу. Нельзя сказать, что она вообще
не ходит, но ходит c большим трудом. Состояние прежнее.
Она привезла новые рецепты необходимых лекарств. Вышлю названия и цены
в ближайшее время.
Марина, дочь Любови Павловны
Дополнение от 23.06.2009.
К сожалению мама плохо переносит жару, так что улучшением состояния
порадовать не могу. Ходит так же с посторонней помощью,
на улицу одна не выходит.
Маму кладут в больницу на очереденое плановое лечение в начале июля.
Вот лекарства, которыми лечится мама:
Салумедрол, Неурорубин, Церебролизин, Вазонит 20, Актовегин 10%,
Нейромидин 1,5%, Кеозорбилакт, Дексаметазон, Контрикал в/в,
Плазмол, Мидокалм, Никотиновая кислота, Бетасерк.
Их общая стоимость (на месяц приема) 2247 гривен, то есть
около 10000 рублей.
Марина, дочь Любови Павловны
Дополнение от 12.07.2009.
Маму положили в больницу на лечение. Теперь будем ждать
новостей о её состоянии здоровья. Помоги Господи!!!
Марина, дочь Любови Павловны
Дополнение от 07.12.2009.
У мамы дела идут не очень, начали отниматься руки,
а из-за осеннего обострения вообще практически не встает
с постели.
1 декабря маме передали в дар 3 упаковки лекарства Бетаферон,
спаси Господи Сергея и его семью из города Королева!!!!!
Марина, дочь Любови Павловны
Дополнение от 12.12.2009.
Я сейчас нахожусь у мамы в гостях. Она недавно выписалась из
больницы, лежала с обострением, так как стали отказывать ноги.
Врачи выставили 7,5 баллов парализации (10 - полный паралич).
Сейчас чуть легче, уменьшилась шаткость и головокружение.
На днях отправлю список необходимых лекарств и их стоимость.
Марина, дочь Любови Павловны
Дополнение от 01.01.2010.
Высылаю свежую выписку мамы (стр. 1,
стр. 2) и список
необходимых препаратов:
Итого, необходимо около 2748 гривен или 10305 рублей.
Будем очень признательны за любую помощь.
Марина, дочь Любови Павловны
Дополнение от 16.10.2010.
Здесь - свежая выписка мамы (стр. 1,
стр. 2) и список
необходимых препаратов. Маме были рекомендованы солумедрол,
актовегин и нейромидин. Общая стоимость лекарств - около 2100 гривен
или около 8000 рублей.
У мамы после лечения самочувствие улучшилось только на некоторое время,
в целом, она стала слабее, ей выдали ходунки, но пока у нее не очень
получается с ходунками ходить, - быстро устает,
наверно с непривычки.
Будем очень благодарны за помощь в оплате лекарств.
Марина, дочь Любови Павловны
Дополнение от 30.01.2011.
Я сейчас нахожусь у мамы в Украине. Мама передвигается тяжело, но держится!
Сидит постоянно на диете, говорит, что если наберет вес, будет ещё тяжелее ходить.
Нервничать нельзя категорически, так как если понервничает, вообще
передвигать ногами не может. Так и живет потихоньку.
Марина, дочь Любови Павловны
Дополнение от 04.06.2011.
Мама ходит по-прежнему по стеночке, на улицу её выводят,
сама не выходит, так как равновесие совсем уже не получается
держать самостоятельно, даже с палочкой.
Долго мама на улице не сидит, от жары теряет сознание.
Марина, дочь Любови Павловны
Дополнение от 31.08.2011.
Спасибо огромное всем, кто откликнулся на мою просьбу о помощи,
дай вам Бог здоровья. Состояние мое с зимы резко ухудшилось,
очень тяжело передвигаюсь. Мне выдали ходунки, но и с ними
мне тяжело ходить. Но я держусь, потому что понимаю,
что сдаться - это все.
Спасибо Вам огромное, что вы есть.
Любовь Павловна
Дополнение от 02.09.2011.
Лечащий врач порекомендовала мне пройти плазмаферез и барокамеру, она считает,
что эти процедуры могут существенно улучшить мое состояние.
Стоимость:
- Плазмаферез - нужно минимум 5 процедур.
Одна процедура стоит 390 гривен, 5 процедур - 1950 гривен,
то есть 7200 рублей.
- Барокамера - нужно 10 процедур.
Одна процедура стоит 51 гривну, 10 процедур - 510 гривен,
то есть 1800 рублей.
Итого: 2460 гривен, то есть 9000 рублей.
Прошу помощи!
Любовь Павловна
Дополнение от 13.12.2011.
Я лежала в больнице, выписалась 10 ноября. В больнице состояние
мое ухудшилось несмотря на курс лечения гормонами.
Сейчас жду, когда наступит долгожданное улучшение.
Дома часто падала: отказывали ноги, в больницу брала ходунки, но
там мне стало хуже, и даже с ходунками не могла пройти и двух метров.
На флюорографию меня возили в инвалидной коляске, а домой на второй
этаж меня практически заносили на руках. В период лечения ноги и руки
стали намного слабее.
Врач назначил мне следующие лекарства:
Адрес банка получателя
Ощадный банк Украины
86700, Донецкая обл.,
г. Харцызск, ул. Пролетарская, д.39
Харцызское отделение 5373
БИК: 044525225
ИНН: 7707083893
Кор/сч.: 30101 810 4 0000 000 0225
Валютный счет (доллары США):
30112840000000000062
Валютный счет (евро):
30112978600000000062
SWIFT: COSBUAUK DON
Валютный счет (российские рубли):
30230810700001800062
SWIFT: SABR RU MM
Получатель:
Аникиенко Любовь Павловна
По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.
Если Вы хотите для перевода воспользоваться системой быстрых переводов
WESTERN UNION, MONEYGRAM, Контакт, Мигом, Анелик, Сбербанк Блиц,
Юнистрим и так далее - обращайтесь пожалуйста
напрямую к пациенту или его родственникам по указанным выше телефонам
или пишите администратору сайта.
Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели
не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно
получен, пожалуйста напишите
администратору сайта по электронной почте
и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или
мемориального ордера, время и место осуществления перевода.
Это поможет нам контролировать сбор средств и
убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.
Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию
ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы
волонтерам. Если Вы переводите деньги на личный счет пациента или его родителей,
пожалуйста обращайтесь к получателю, а не в фонд АдВита
за информацией о поступлении Вашего перевода.
Наши рекомендации жертвователям:
Если речь идет об адресной оплате лечения и закупке медикаментов, целесообразнее
перечислять деньги на счет фонда.
Если речь идет о прямой помощи семье: еда, одежда, коммунальные услуги, аренда квартиры
и т.п., то деньги лучше перечислять на банковский счет пациента.
