Другие фотографии Инны

Здравствуйте, обращается к вам семья Шахмаевых с просьбой помочь нашей единственной дочке Инне. Инночка сейчас 9 лет, она тяжело больна. Первый раз болезнь дала о себе знать в 4 года, у Инночки во сне остановилось дыхание, просто чудом успели её спасти. В реанимации Инна провела 4 месяца, у неё периодически ухудшалось дыхание, и Инну переводили на искусственную вентиляцию легких (ИВЛ). Поставили диагноз: Cиндром Сонного Апноэ (синдром Ундины).
Причина её состояния так и не была установлена, были подозрения на опухоль, но они не подтвердились. Направляли документы в Москву, но нам отказали в госпитализации. С большим трудом врачам удалось стабилизировать состояние Инны и восстановить самостоятельное дыхание.
После выписки из больницы консультировались в Институте Эндокринологии г. Москвы. Но там тоже не установили причину её заболевания.
Через 3 года все повторилось и затянулось уже на 2.5 года. Московские клиники опять отказали в лечение Инны, обращались мы туда неоднократно. Все заключения и рекомендации давали заочно, и, судя по рекомендациям, они без особого внимания читали высланные нами выписки. В выписках ясно было написано, что ребенок нуждается в искусственной вентиляции легких и трахеостома наложена в первую неделю пребывания в реанимации. ДКБ г Москвы рекомендует: "ребенок должен быть обеспечен на дому кислородом и кислородной маской, при необходимости наложение трахеостомы". Мы обращались и в другие клиники, но и там не смогли нам помочь.
Состояние Инночки то стабилизируется, то ухудшается, каждое ухудшение для нас очередное испытание.
Периодически 1 раз в 1-5 дней Инна по-прежнему нуждается в искусственной вентиляции легких. Из-за того, что Инна все эти 2.5 года дышит через трахеостому напрямую легкими, у неё не проходит бронхит, периодически обостряется госпитальная инфекция легких и пневмония. Каждый раз Инне назначают все более и более сильнодействующие антибиотики. Но Инночка не сдается и терпеливо все переносит.
От безвыходности, мы решили приобрести аппарат ИВЛ. и другое необходимое оборудование, чтобы Инночка могла жить дома. Потому что жить в разлуке с дочкой становится все тяжелей (нам разрешают, видится с Инной только по 4-5 часов в день). Инночка очень скучает одна в палате. В реанимации не разрешают вставать с кровати и поэтому, она может походить только в нашем присутствии. Инночка каждый день спрашивает нас, когда она поедет домой.
Мы стали собирать деньги для покупки аппарата ИВЛ, половину необходимой суммы нам помогли собрать горожане, вторую половину обещали спонсоры. Губернатор выделил беспроцентную ссуду на 15 лет для покупки квартиры, так как своего жилья у нас не было.
Но недавно мы узнали, что в Германии (г. Мюнхен) таким пациентам имплантируют водитель ритма диафрагмы, который позволит обходиться без аппарата ИВЛ, дышать самостоятельно при поддержке этого водителя ритма. Эта операция намного увеличивает шансы Инны на выздоровление и более активный образ жизни. Снизит риск развития возможных тяжелых осложнений. Инне необходима эта операция как можно скорее, пока её состояние стабильно.
Стоимость этой операции, 4-6 недельного лечения и авиа-перелета превышает 200 тысяч ЕВРО. Нам негде взять такую огромную сумму! Умоляем, помогите нам оплатить операцию.
Мы понимаем, что это очень большая сумма и что эти деньги могут помочь не одному ребенку, но Инночка не виновата, что её лечение стоит так дорого она тоже очень хочет жить.

Евгения Витальевна и
Эдуард Юрьевич Шахмаевы.
Адрес для почтовых переводов:
654041, Кемеровская обл.,
г.Новокузнецк,
ул.Сеченова д.6 кв.47
Телефоны для связи:
+7 (3843) 779-776 (дом.)
+7 (913) 338-45-45 (моб. мамы)
+7 (905) 990-41-69 (тетя, Елена)

Видеообращение мамы Инны
Репортаж про Инну, 1 канал
Статья про Инну в Аргументах и Фактах
Инна на сайте Предание.Ру
Статья об Инне в Комсомольской Правде
Статья об Инне на Life.ru
Тема про Инну на Либеральном Форуме
Тема про Инну на Форуме "Материнство"

Выписка из истории болезни 2006 г.:
стр. 1, стр. 2, стр. 3

Выписка из истории болезни от 26.05.08:
стр. 1, стр. 2, стр. 3

Переписка с немецкой клиникой:
стр. 1, стр. 2
Счет на операцию
Оценка транспортных расходов

Дополнение от 22.05.2009. У нас ситуация изменилась - операцию теперь можно сделать в России! В Новосибирске в 2008 г в детской клинике была проведена успешная операция по имплантации водителя ритма. Мы связались с этой клиникой и они согласились оперировать Инну бесплатно.
Только нам необходимо купить водитель дыхания, который производится в США. Он стоит $66.342, таможенная очистка обойдется еще в $10,000.
Мы понимаем,что это очень большая сумма, но она во всяком случае в 3 раза меньше стоимости подобной операции в Германии, которую нам рекомендовали врачи. К тому же эта операция позволит сократить расход бюджетных средств, связанных с содержанием ребенка в реанимации. И что важнее всего для нас - Инночка сможет вернуться домой, где мы сможем окружить ее круглосуточной заботой и любовью!
Очень надеемся на помощь жертвователей!
Мама Инны

Выписка из медицинской карты
Приглашение на операцию в ДГКБ1 г. Новосибирска
Ходатайство комитета социальной защиты
Контракт на доставку аппарата (рус. версия)
Контракт на доставку аппарата (англ. версия)
Таможенный счет
Подробный прайс-лист

Дополнение от 01.06.2009. Перевод c cайта компании "Avery Biomedical Devices, Inc".
Рубрика "Introduction to Breathing Pacemakers"

Пояснения к рисунку:
External antenna - внешняя антенна
External transmitter - внешнее передающее устройство
Electrode - электрод
Receiver - принимающее устройство
Lung - легкое
Diaphragm - диафрагма

Стимулятор дыхания (дословно - "задающий темп дыханию") состоит из хирургически имплантируемых принимающих устройств, электродов и внешнего передающего устройства с антеннами, которые прикрепляются к телу непосредственно над имплантируемыми принимающими устройствами.
Внешнее передающее устройство и антенны посылают радиочастотную энергию к имплантируемым принимающим устройствам прямо под кожу. Принимающие устройства затем преобразуют радио волны в стимулирующие импульсы. Эти импульсы затем посылаются через электроды на френические нервы, которые заставляют диафрагму сокращаться. Это сокращение приводит к вдыханию воздуха. Когда импульс прекращается, диафрагма расслабляется и происходит выдыхание. Повторение серий таких импульсов воспроизводит нормальное дыхание.
Стимулятор дыхания обеспечивает вентиляцию легких для пациентов с хронической недостаточностью дыхания, чьи диафрагма, легкие и френические нервы имеют остаточную функцию. Как правило, такие пациенты имеют повреждения спинного мозга, угнетение дыхания - апноэ или другие неврологические расстройства, а также парализованную диафрагму.
Преимущества: Стимуляторы дыхания имеют много преимуществ перед приточно-вытяжной вентиляцией, поскольку обеспечивают функцию дыхания лучше чем механическая вентиляция, когда вдыхаемый воздух втягивается в легкие диафрагмой под негативным давлением. Стимуляторы обеспечивают поступление воздуха под позитивным давлением. Физиологически это более правильно (естественно) и удобно для пациента.
Пациенты со стимуляторами дыхания гораздо меньше подвержены риску заболеваниям верхних дыхательных путей, включая воспаление легких, из-за сокращения всасывания, устранения внешнего увлажнителя, вентиляционных циклов и удаления трахеостомической трубки.
Стимуляторы дыхания маленькие по размеру и не требуют громоздких труб и источников питания, как механические вентиляторы, поэтому мобильность пациентов существенно увеличивается.
Бесшумная работа стимулятора дыхания весьма увеличивает способность пациентов принимать участие в социальной жизни и в образовательных процессах.
Длительность применения стимулятора дыхания в случае необходимости может достигать 24 часов, однако рекомендуется, чтобы пациент в ночное время (наиболее удобное) находился на аппарате искусственной вентиляции легких.

Дополнение от 01.07.2009. Благодаря бесценной помощи Марины и любезной готовности сотрудников компании "Avery Biomedical Devices, Inc" помочь Инне, удалось получить скидку в 50% на стимулятор дыхания! Теперь необходимо собрать $35,450 для оплаты аппарата. Стоимость таможенных услуг обсуждается.
Новый прайс-лист

Дополнение от 08.07.2009. Самочувствие Инны стабильно тяжелое. В связи с переменой погоды Инна плохо себя чувствует, почти все время спит.
Новые фотографии Инны
Мама Инны

Дополнение от 18.08.2009. Инна нормально себя чувствует, НО... девочка никогда не ходила в школу, уже много лет она лежит в реанимации, куда пускают только родителей ненадолго. Девочка ОДИЧАЛА в прямом смысле этого слова. Она агрессивно реагирует на многие вещи.
Когда пришла массажистка, Инна начала брыкаться, и массажистка отказалась делать массаж. Учителя не приходят, психологи тоже. Приходила психолог, но потом тоже отказалась. Инна не отреагировала на её занятия так, как та ждала, поэтому психолог сказала, что Инна необучаема и ушла.
К девочке нужен подход, ей нужна ласка, нормальные отношения, а не пустота.
Малышке нужны памперсы, так как вставать ей в туалет не разрешают в туалет. Представляете, какой это ужас для девочки 10 лет быть в памперсах!!!!
Выдают их по 90 штук в месяц, а нужно как минимум 170! А вот уже 2 месяца не дают памперсов, родители выкручивается благодаря небольшой пенсии Инны.
Игрушки у неё есть, но она не играет, она даже отказывается разговаривать... Девочку нужно скорее спасать, пока она не сошла с ума в 4-х стенах больничной палаты.
Ксения, волонтер

Дополнение от 25.08.2009. У Инны состояние без ухудшений. В тоже время в психическом состоянии проявляются улучшения - Инна стала больше проявлять интерес к окружающим. Лучше идет на контакт.
Дай БОГ, чтобы Инна скорей вернулась к нормальной жизни.
Ксения, волонтер

Дополнение от 13.03.2010. У нас все по-прежнему, аппарат проходит сертификацию в России, до ее завершения провести операцию невозможно. Сейчас документы направлены в последнию инстанцию, которая и выдаст сертификат. Займет это, как мы надеемся, еще около месяца.
Хороших новостей у нас нет. Но ХОРОШО, что и плохих тоже НЕТ... Инна чувствует себя неплохо, только перепады погоды на нее сильно влияют.

Новые фотографии Инны

Евгения, мама Инны

Дополнение от 29.03.2010. Срочно нужна помощь для стажировки врачей в Германии!
Мы - Шахмаевы, Кучины, Парменова - так радовались, что наконец-то наши дети смогут вернуться домой, после нескольких лет, проведенных в реанимационных палатах!
Благодаря помощи неравнодушных людей, удалось собрать средства на дорогостоящие аппараты. Удалось даже пробить сертификацию аппарата в России, так как без нее чиновники облздрава запрещают врачам проводить операции нашим детям.
По окончании регистрации (начало мая 2010) в Новосибирске и Архангельске планируется проведение операций Инне Шахмаевой, Диме Парменову и Лизе Кучиной.
Теперь встал вопрос о послеоперационной реабилитации. Врачам необходимо пройти стажировку в клинике Мюнхена, где эту методику лечения применяют уже многие годы. А в России эта методика пока, к сожалению, не применяется.
Врачам необходим документ, подтверждающий, что они прошли обучение по установке и использованию данного аппарата (Марк IV), и немецкая клиника по окончании стажировки предоставит такой документ.
Стажировка необходима не только для того, чтобы не было больше никаких препятствий для проведения операций нашим детям, но и для того, чтобы наши врачи переняли многолетний опыт немецких коллег по реабилитации и возвращению пациентов после имплантации стимуляторов к нормальной, полноценной жизни. Все дети разные, ко всем нужен индивидуальный подход. Мы очень боимся за наших детей, так как никто не знает, какова будет реакция организма на установку аппарата, поэтому опыт немецких врачей будет крайне полезен.
На стажировку планируется направить Кафанову М.Ю., врача-нейрохирурга, и Сироту С.И., врача-реаниматолога, который будет проводить реабилитацию наших детей.
Эти специалисты уже имеют опыт успешного проведения операции имплантации аппарата Марк IV. Они работают в детской больнице г. Новосибирска, где сейчас лежит Дима Парменов и куда привезут на лечение Инну Шахмаеву. Они же поедут в Архангельск для проведения операции Лизе Кучиной.
По разным причинам, в первую очередь материальным, мы не можем отправить наших детей в специализированные клиники за рубеж, а в России вообще нет таких клиник и наши дети никому кроме нас не нужны.
Сама стажировка бесплатна (спасибо немецким специалистам!), но авиабилеты, визы, услуги переводчика и проживание обойдутся примерно в 120-150 тысяч рублей.
Очень надеемся на поддержку и будем благодарны за любую помощь!
С уважением,
семьи Шахмаевых, Кучиных и Парменовых

Дополнение от 01.04.2010. Определена дата поездки д-ров (М.Ю.Кафановой) и (С.И.Сироты) на инструктаж в Германию. Их ждут в Мюнхене 14-16 апреля в 2010 года. Просим срочно помощь с оплатой расходов, связанных с поезкой!

Дополнение от 20.04.2010. Наконец-то врачи вернулись со стажировки в Германии. Туда они улетели без проблем, а вот обратная дорога была полна приключений.
Из-за извержения вулкана 16 апреля в Германии отменили все рейсы, и врачам пришлось добираться до Москвы на перекладных поездах и электричках.
Пришлось заказывать новые авиабилеты из Москвы до Новосибирска, а это опять дополнительные расходы.
Но главное, что все было не зря!
Евгения, мама Инны

Дополнение от 18.05.2010. 17 мая произошла долгожданная сертификация аппарата МАРК-4, теперь наконец-то нашим детям можно делать операции.
На 31 мая запланирована операция у Инны и Димы Парменова, на 3-4 июня - у Лизы Кучиной.
После операций планируется проведение двухмесячных реабилитационных мероприятий.
ОГРОМНОЕ ВСЕМ СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ И ПОДДЕРЖКУ!!!
Евгения, мама Инны

Дополнение от 08.06.2010. Операция отложена из-за таможенных проблем, произвести таможенную очистку аппарата пока не удается.

Дополнение от 10.06.2010. Маме Инны удалось получить аппарат!

Дополнение от 18.06.2010. Операция у Инны прошла успешно! Инна и Дима восстанавливаются.

Дополнение от 05.07.2010. Новые фотографии Инны. Cм. также новость от мамы Димы Парменова от 5 июля.

Дополнение от 26.07.2010. Выявлены технические дефекты в работе аппарата, кроме того, левая сторона тела Инны не реагирует на электрический импульс, из-за чего у Инны возник отек.
Возможно, электрод сместился с нерва, и врачи ждут представителя компании Авери для проведения повторной операции - после 10 августа. Все расходы по ремонту и услуги биоинженера - за счет компании Авери.

Дополнение от 21.08.2010. У нас хорошие новости, - необходимости в повторной операции нет!!! Вернулся после ремонта трансмиттер (передатчик Марк4), начали проводить стимуляции, отправили кардиограмму в Америку, они прислали ответ, что все работает хорошо и чтобы продолжали тренировки.
Мне как-то до сих пор не верится, что все так просто разрешилось. То ли дело было только в аппарате, то ли за это время у Инны все наконец-то зажило и импульс стал проходить.
Я наверное уже достала врачей, без конца прошу, чтобы все точно проверили, чтобы не было ошибки в том, что все нормально работает. Я им бесконечно благодарна за все!!!
С деньгами пока у нас все нормально. Кемеровский губернатор А.Г.Тулеев выделил нам материальную помощь. Часть денег я берегу на лекарства, на другую я купила необходимые расходные материалы (фильтры, кислородные трубки и т.п.).
Врачи говорят, что если все пойдет нормально, то через три недели поедем домой. Мы будем стараться, чтобы все прошло хорошо, ОЧЕНЬ ХОЧЕТСЯ НАКОНЕЦ ДОМОЙ!
Евгения, мама Инны

Дополнение от 27.08.2010. У нас все идет хорошо, Инна дышит на стимуляторе (Марк4) уже по четыре часа. Врачи сказали, что когда Инна сможет дышать на стимуляторе всю ночь, нас смогут выписать сразу домой.
Тренировки займут еще пару недель. Сейчас Инне проводят дополнительно еще курс по восстановлению иммунитета и микрофлоры кишечника.
Даже не верится, что уже совсем скоро Инночка будет дома, мы так долго к этому шли...
Слава БОГУ что все хорошо разрешилось. ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВСЕМ ЗА ПОДДЕРЖКУ И ПОМОЩЬ!!! СПАСИБО! СПАСИБО! СПАСИБО! СПАСИБО! СПАСИБО! Я ГОТОВА КРИЧАТЬ ВАМ ВСЕМ СПАСИБО!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! И НИЗКИЙ ВАМ ВСЕМ ПОКЛОН!
Евгения, мама Инны

Дополнение от 22.09.2010. МЫ ДОМА!!! МЫ НАКОНЕЦ-ТО ДОМА!!!!!!!!!!!! Самой еще не верится, что наконец-то свершилось...
Доехали мы хорошо, Инна не может наиграться с игрушками, все сидит и перебирает их.
В Новосибирске нас провожала вся больница, пришли все врачи, которые лечили Инну эти три месяца.
Пришел пожелать нам счастливого пути даже главврач больницы Мананкин Н.А., а я, бестолковая, растерялась и даже не нашла слов, чтобы поблагодарить его. Честно говоря, я не привыкла к такому вниманию и заботе, это, конечно, очень воодушевляет.
Я бесконечно благодарна всем сотрудникам больницы, всем, кто помогал нам все это время, всем, кто жертвовал средства на покупку аппарата и лечение Инны. МЫ БЛАГОДАРНЫ ВСЕМ-ВСЕМ, И КАЖДОМУ В ОТДЕЛЬНОСТИ!!!!
Евгения, мама Инны

Дополнение от 12.10.2010. Администрация нашего города и комитет здравоохранения обещали нам помогать с расходными материалами по уходу за Инной, еще обещали купить капнограф, который рекомендовали новосибирские врачи.
Этот аппарат необходим, чтобы контролировать уровень углекислого газа. Также мы каждую неделю сдаем общий анализ крови и мочи. В общем, потихоньку налаживаем жизнь дома.
Инна совсем уже освоилась дома, сама настаивает, чтобы мы ходили по квартире, ей все интересно, просит все показать поближе. Как только просыпается, сразу требует, чтобы ее отвели в зал (без поддержки она еще ходит плохо), потому что там можно поиграть с котом. На кровать Инны коту я не разрешаю залезать.
Омрачает немного только тот факт, что судороги у Инны происходят каждую неделю, хотя принимаем мы все те же лекарства, что и раньше.
Врач говорит, что это, возможно, реакция на новую обстановку или реакция на погоду, которая нас последнее время не жалует.
Новые фотографии Инны
Евгения, мама Инны

Дополнение от 11.11.2010. Обещанную материальную помощь от администрации мы пока так и не получили (нет денег в кассе). Капнограф тоже обещали, но до сих пор не купили.
У Инны недавно был день рождение, нам уже 12 лет :-)
Новые фотографии Инны
Евгения, мама Инны

Дополнение от 19.11.2010. Нам наконец-то выдали материальную помощь, на которую нужно приобрести расходные материалы на три месяца. Если получится сэкономить, то еще хватит на покупку ножного отсоса (на случай отключения электричества).
Так что сейчас бегаем затовариваемся, потому что за деньги нужно отчитаться в течение месяца, надо успеть.
Инна чувствует себя хорошо, все анализы в норме. Стала намного спокойнее и общительнее. Сама одевается и собирает свои игрушки, а этого она давно не делала.
Очень надеюсь, что все-таки начнет говорить, потому что она начала произносить новые звуки и пытается что-то объяснять, но не может пока сказать словами.
Новая фотография Инны
Евгения, мама Инны

Дополнение от 20.12.2010. Компания Авери предлагает нам приобрести новый передатчик для Инны по значительно более низкой цене. Ведь наш передатчик был в употреблении, и на него гарантия истекла, оказывается, еще в 2005 году.
Мы хотим приобрести новый передатчик. Этот уже раз ломался, где гарантия, что после следующей поломки его смогут отремонтировать. А другой передатчик на замену нам никто не предоставит.
Будем очень признательны за помощь!
Евгения, мама Инны

Дополнение от 17.03.2011. Восстановительный период после операции у Инны проходил с осложнениями, у нее было смещение имплантатов и до сих пор левая сторона плохо реагирует на импульс. Также у Инны участились судороги и поэтому крайне необходимо выяснить - не провоцирует ли их сам стимулятор.
Возможно это следствие того, что электрод, закрепленный на нерве, сместился из-за того, что у Инны был очень большой отек с гематомой с левой стороны после операции.
Новосибирские врачи выявить причины плохого прохождения импульса от нерва к диафрагме и судорог не могут, так как у них нет необходимого оборудования.
В России нет ни одной клиники, которая бы занималась реабилитацией детей с данным заболеванием, поэтому мы и обратились вновь в немецкую клинику. В Германии имеется многолетний опыт лечения и реабилитации детей и взрослых с синдромом Ундины. Мы обратились в немецкую клинику, в которую не смогли попасть в 2008 году, с просьбой проконсультировать нас по поводу восстановительного лечения и реабилитации Инны. Нас готовы принять в клинике на обследование и лечение.
После долгих ПЯТИ лет пребывания в больнице, и не просто в больнице, а в реанимации, которую нельзя было покинуть ни на день, Инна наконец-то дома, но радость омрачает тот факт, что судороги не дают ей нормально восстанавливаться и развиваться.
В последние три года пребывания в больнице Инна перестала разговаривать и интересоваться окружающим миром. После того как Инна вернулась домой, она вновь стала радоваться жизни, всем интересоваться, старается все делать самостоятельно и даже начала вновь разговаривать.
Но после сильных судорог у нее опять пропала речь и несколько дней она хромала. Нам очень важно установить и устранить причину судорог.
Поэтому мы вновь обращаемся к вам с просьбой помочь нам собрать деньги на лечение!!! Помогите Инне вернутся к полноценной жизни!!!
Евгения, мама Инны
Счет из мюнхенской клиники
Русский перевод счета
Эпикриз из поликлиники

Дополнение от 10.05.2011. У нас отличная новость - немецкий благотворительный фонд Ein Herz fur Kinder дает 10.000 евро на лечение Инны. Деньги будут переведены непосредственно в клинику. Сбор недостающей суммы продолжается.
Сердечно благодарим также Фонд АиФ - Доброе сердце за готовность подключиться к сбору средств на лечение Инны!
Евгения, мама Инны

Дополнение от 20.05.2011. Фонд АиФ - Доброе сердце ведет сбор средств на оплату больничного счета и билетов на самолет. Родителям Инны нужны дополнительные средства на оплату услуг переводчика, виз, страховок и т.д. В сумме на эти цели необходимо около 88,000 рублей.

Дополнение от 14.06.2011. Инна чувствует себя хорошо, на днях мы ходили с ней в парк, катались на аттракционах. Инне очень понравилось. Я переживала, что она может напугаться толпы и шума, но оказалось, что ей даже нравится вся эта суматоха. Она всех с большим интересом разглядывала.
Нашу поездку на лечение в Германию мы вынуждены отложить до октября 2011 года.
Связано это с тем, что ни я, ни фонд "АиФ - Доброе сердце" не были вовремя проинформированы, что плановую дату госпитализации - 21 июня - нельзя просто перенести на июль или август, в клинике нет мест. А собрать деньги к 21 июня не удается.
Ближайшая дата, на которую возможна госпитализация Инны, - 25 октября 2011 года. Конечно, очень жаль, что придется ждать еще так долго, но ничего не поделаешь. К сожалению, не все в жизни происходит так, как нам хочется.

Новые фотографии Инны

Евгения, мама Инны

Дополнение от 29.06.2011. У нас, в общем, все хорошо, на днях ездили на природу, Инна в полном восторге. Нажарили Инне куриных шашлыков, так в итоге еле оттащили ее от этих шашлыков.
Она раньше очень любила на речке камушки в воду кидать, когда приехали на речку она сразу вспомнила про это и давай кидать!
Но сегодня ночью опять были судороги, пять раз за ночь. Инна так вымоталась, что спала потом до 12 часов.
На сегодняшний день из необходимых на поездку в Германию 88,000 рублей нами собрано 41.450 рублей, осталось собрать - 46.550 рублей.
Новая фотография Инны

Евгения, мама Инны

Дополнение от 06.07.2011. У нас новое достижение: Инна ДЫШИТ БЕЗ КИСЛОРОДА КРУГЛЫЕ СУТКИ уже больше месяца. ОЧЕНЬ, ОЧЕНЬ надеюсь, что больше мы к нему не вернемся.
Евгения, мама Инны

Дополнение от 10.08.2011. УРА! УРА! УРА! Благотворительный фонд "АиФ. Доброе сердце" оплатил лечение Инны в Германии! Фонд перечислил в клинику 68,868 евро, Ein Herz fur Kinder фонд обещал дать еще 10,000 евро!
Мы БЕСКОНЕЧНО БЛАГОДАРНЫ директору фонда "АиФ. Доброе сердце" Широковой Маргарите Александровне за оказанную помощь!
Деньги на оплату услуг переводчика, виз и страховок собраны, на всякий случай мы еще возьмем небольшой кредит в банке.
Огромное спасибо ВСЕМ-ВСЕМ за помощь и поддержку! Благодаря помощи неравнодушных людей у Инны появился шанс на полное выздоровление!
Евгения, мама Инны

Дополнение от 26.08.2011. Благотворительный фонд "АиФ. Доброе сердце" любезно согласился приобрести и авиабилеты для нас с Инной, огромное им за это спасибо!
Наш папа полетит за свой счет, на работе ему обещали компенсировать затраты на перелет.
Евгения, мама Инны

Дополнение от 26.09.2011. Инна чувствует себя хорошо, готовимся к предстоящей поездке. Визы получены, билеты куплены, сидим практически на чемоданах, все в ожидании предстоящей поездки.
Вылетаем мы 24 октября до Москвы, а 25 октября рано утром летим в Мюнхен. Обратно вернемся 30 ноября.
Евгения, мама Инны

Дополнение от 01.11.2011. Мы в Мюнхене! Не обошлось без приключений, но главное, что все хорошо закончилось )))
Улетели мы из Новокузнецка только в 15 часов (хотя рейс должен был быть в 6:40), рейс отложили из-за тумана. В самолете было очень душно, поэтому портативный концентратор кислорода, который нам купил АиФ, очень пригодился. Во время полета Инна чувствовала себя хорошо, взлет и посадку она как будто и не почувствовала, продолжала рассматривать журналы.
По прилету в Москву Инна мирным сном уснула в гостинице и проспала до самого утра. Утром у нас должен был быть вылет в Мюнхен...
Но и этот рейс не состоялся... точнее он был, но нас сняли с рейса из-за того что с Инной не было сопровождающего врача. Это был рейс немецкой авиакомпании, а они страшные перестраховщики, и нам не удалось с ними договорится. Пришлось идти покупать новые билеты на рейс авиакомпании Сибирь (12:10).
Сотрудники авиакомпании (которая нас сняла с рейса) договорились, чтобы нас бесплатно накормили и разместили в комнате для переговоров, чтобы Инна могла поспать перед полетом. Отдохнувшие и сытые мы были готовы к полету.
На этот раз все прошло хорошо, летели всего 3 часа.
В аэропорту нас уже ждала наша переводчица Наталия. С переводчицей нам очень повезло. Наталия хорошо знает эту клинику и врачей, не дает никому спуску, держит все под контролем. И ко всему этому еще очень открытый и добрый человек.
Клиникой мы тоже очень довольны! Врачи очень внимательно выслушивают все жалобы и очень подробно опрашивают. Клиника очень хорошо оборудована, Инне за эти несколько дней сделали больше обследований, чем за предыдущие 5 лет.
Меня и Инну разместили в просторной отдельной палате, для папы (как и договаривались) предоставлена бесплатная комната на территории больницы.
Нас с Инной обеспечивают всем необходимым - питанием, средствами гигиены, расходными материалами для ухода за трахеостомой и так далее. Все это входит в стоимость койко-места, отдельно оплачивать это не надо.
Точный план лечения озвучат в ближайшие дни, сейчас точно известно только то, что операцию делать нужно будет в любом случае. В каком объеме потребуется хирургическое вмешательство будет ясно после дополнительных обследованиях и анализов.
Инночка чувствует себя хорошо, только вот мокроты стало много. Надеюсь, ничего серьезного. Освоилась Инна здесь очень быстро. Она меня вообще очень радует своим поведением. Начала вновь рисовать, смотреть книги и журналы (дома ни в какую ничего этого не хотела). Видимо эмоциональный всплеск сделал свое дело.
Евгения, мама Инны

Дополнение от 21.11.2011. Инночка вновь начала рисовать и делать украшения из бусинок, делает это с большим увлечением. Чего мы ей только дома ни предлагали для занятий, но ее ничего не интересовало.
А когда мы застряли в аэропорту Домодедово, нас разместили для отдыха в комнате для переговоров, и там на столе лежали обычные ручки и листки бумаги, так она сама взяла их и начала что-то калякать.
Потом наша переводчица Наталия подарила Инне на день рождения альбом, фломастеры и карандаши. И теперь Инна каждый день что-нибудь рисует, а свои творения вывешивает на стене.
А после операции Наталия привезла Инне красивый набор из бусинок. Инна из бусинок теперь каждый день собирает новое украшение.

Новые фотографии Инны

Евгения, мама Инны

Дополнение от 23.11.2011. Операция прошла хорошо! Инна чувствует себя замечательно! Ее уже перевели в детское отделение и она уже дышит на стимуляторе.
Бронхоскопия, которую провели перед операцией, показала, что никаких проблем с трахеей, слава богу, нет. Но трахеостома у нас подобрана неудачно, она слишком длинная, из-за этого конец трахеостомы упирается в бронхи и раздражает слизистую, что вызывает обильное выделение мокроты и кашель. Нам пообещали, что закажут несколько трахеостом разных фирм, чтобы подобрать оптимальную для Инны.
Перечисленных денежных средств на лечение пока хватает, скорее всего, еще и останутся деньги, которые больница потом сможет вернуть в фонд. И так как замены иплантов не понадобилось (переместили те, что уже стояли), денег хватило на покупку нового стимулятора дыхания.
Сегодня ждем невролога и диетолога, они нам должны расписать дальнейшее лечение, которое будем проходить уже дома. Хочу настоять на проведении КТ, так как качество этого обследования в нашем городе оставляет желать лучшего. Инне не проводили МРТ и КТ уже больше 3 лет.
После дополнительных обследований наконец-то нашли локализацию источника судорог. Выставлен диагноз - правосторонняя фокальная эпилепсия. Депакин хроно будет заменен на немецкий - Апудант (оксарбазепин) в России его продают как Трилептал. Но нам порекомендовали принимать именно Апудант, нам его купят на целый год. А так как нам нужно будет явиться через год в клинику для повторного обследования, то потом мы сможем купить этот препарат еще на год. Только нужно деньжат подкопить к тому времени, препарат не из дешевых.
Сходили мы еще к физиотерапевту, но единственное, на что уговорили Инну, это покачаться на качелях. А это мы с папой гуляли в Ботаническом саду.
Инна у нас немного приболела - сопли ручьем, последнее время очень сильно психует, ей явно здесь уже надоело. Осталось немного потерпеть - и мы будем дома.

Евгения, мама Инны

Дополнение от 06.12.2011. Мы дома. Поездкой мы очень довольны! Инне было сделано полное обследование, проведена операция, приобретен новый стимулятор дыхания и антенны к нему на 4 года, назначено гормональное лечение, приобретено медцицинское оборудование - отсос на аккумуляторах и капнограф (это аппарат для измерения содержания углекислого газа на выдохе), куплены на целый год расходные материалы для ухода за трахеостомой (специальные салфетки под трахеостому, ремешки для крепления, разговорные клапаны, специальные средства для очистки), куплен противосудорожный препарат Апудант (аналог Трилептала) также на целый год.
В первые же дни Инне провели диагностику работы стимулятора дыхания, откорректировали все настройки. Так же была проведена переустановка подкожных иплантов ниже под грудь, до этого ипланты располагались слишком близко друг к другу. Теперь антенны не касаются и не создают помех друг другу.
Во время операции была проведена бронхоскопия, которая не выявила никаких проблем с трахеей кроме того, что трахеостома - слишком длинная и поэтому упирается в один из бронхов. Врачи подобрали новую, наиболее подходящую для Инны трахеостому.
Обследование головного мозга выявило правостороннею фокальную эпилепсию, было рекомендовано сменить противосудорожный препарат Депакин Хроно на Апудан. Сейчас мы его постепенно вводим, строго соблюдая график, составленный неврологом. Также постепенно уходим от Депакина.
Обследование сердца, печени и легких не выявило никаких отклонений. И это нас очень порадовало. Небольшие проблемы есть с почками и надпочечниками. Было рекомендовано принимать Тераксин и Кидрокартизол.
Гормональное обследование показало, что у Инны недостаток гормона роста, врачи порекомендовали начать как можно скорее лечение гормоном роста. Это терапия очень дорогостоящая и длительная. Лечение длится 2-3 года, стоимость - десятки тысяч евро. Инъекции проводятся курсами на дому. Если лечение не начать сейчас то, вероятнее всего, Инна больше чем на 10-15 см. не вырастет. Сейчас главное - найти возможность приобретения этого препарата. Буду искать пути получения его от государства.
Через год нам нужно будет обязательно приехать в клинику для повторного обследования и проверки работы стимулятора дыхания. Ужа назначена дата - две недели, начиная с 17 сентября 2012 года. Врачи запланировали в эту встречу убрать Инне трахеостому совсем.
Надеюсь, все получится именно так, как запланировано.

Евгения, мама Инны

Дополнение от 07.12.2011. В клинике Инне очень понравилась одна медсестра, - когда она ее видела, то просто расплывалась в улыбке. Это медсестра тоже не осталась равнодушной к Инне и регулярно приносила ей подарки. Инна очень подружилась с нашей переводчицей Наталией, даже иногда жаловалась ей и просила утешения после не очень приятных медицинских процедур. Инночка стала намного самостоятельнее и увереннее в себе.
Клиника нам очень понравилась, она очень хорошо медицински оснащена и очень красивая. Сразу видно, что это детская клиника, на первом этаже даже стоит небольшая вращающаяся карусель, есть отличная игровая комната.
Все предусмотрено и продуманно для удобства маленьких пациентов. Детские отделения регулярно посещает веселая парочка клоунов.

Евгения, мама Инны

Дополнение от 04.01.2012. Инна чувствует себя хорошо, вот только слабость и сонливость от нового противосудорожного препарата пока никак не проходят. Возможно это еще из-за того, что Инна сейчас на двух противосудорожных - мы пьем Апудан и Депакин, дозировку которого постепенно уменьшаем, чтобы постепенно полностью с него уйти.
По поводу гормона роста - нам его выписали на полгода. Областной эндокринолог долго изучала документы, долго выражала сомнения в том, стоит ли начинать терапию, так как есть опасность серьезных осложнений. Но в конце концов выписала гормон на полгода.
Когда муж приехал и пересказал все, что сказала эндокринолог по поводу своих опасений, я начала искать информацию в интернете и пришла к выводу, что для Инны это действительно большой риск. Риск связан с тем, что гормон роста может спровоцировать рост микроаденомы и кист в головном мозге, которые диагностировали у Инны несколько лет назад.
Так же возможно усиление судорог и ухудшение со стороны сахарного диабета (гормон роста повышает сахар в крови). И поэтому мы решили не рисковать и отказались от гормональной терапии.

Евгения, мама Инны

Дополнение от 22.03.2012. Инна чувствует себя хорошо, проходим все положенные обследования. После того как полностью перешли на новый противосудорожный препарат, который нам подобрали в Германии, Инна стала намного спокойнее и активнее. Инна так и рвется погулять на улицу, засиделась за долгие зимние месяцы дома. Но, к сожалению, еще слишком холодно для долгих прогулок.
Сейчас приучаем Инну дышать через нос, а не через трахеостому. Учим ее откашливаться самостоятельно через рот, а не как она привыкла за эти годы, через трахеостому. В ближайшее время должна прийти из Германии специальная силиконовая "кнопка", которая будет устанавливаться в дневное время вместо трахеостомы. Это будет следующим этапом на пути отучения Инны от трахеостомы. Будем надеяться, что у нас все получится и в сентябре наконец-то Инне уберут трахеостому.
17 сентября Инне нужно пройти контрольное обследование в клинике Третьего Ордена г.Мюнхен. Запланировано двухнедельное обследование и декануляция (удаление трахеостомической трубки). Будет проведена небольшая операция по закрытию свища в трахее.
Счет выставлен на сумму 16.681 евро + понадобится 1000 евро на оплату услуг переводчика.
В связи с этим мы открываем новый сбор. Каждый рубль очень важен для нас, ведь он приближает тот день, когда Инна наконец-то сможет поехать на лечение. Спасибо всем за поддержку и отзывчивость! Будем бесконечно благодарны за любую помощь!
Счет из немецкой клиники
Приглашение

Новые фотографии Инны

Евгения, мама Инны

Дополнение от 12.04.2012. Инна чувствует себя хорошо, продолжает заниматься гимнастикой и делает это с удовольствием.
Пришли анализы на посев мокроты из трахеи, есть хорошие новости. Синегнойная палочка наконец-то стала чувствительна практически ко всем антибиотикам и даже к синегнойному бактериофагу.
Поэтому очень надеемся, что до осени нам все-же удастся избавиться от синегнойки совсем. После консультации с врачом решено пролечится бактериофагом и провести курс противогрибковой терапии. Потом начнем пить препараты для улучшения иммунитета.
Прилагаю фото нашей гимнастки :-)

Евгения, мама Инны

Пожертвовать деньги на лечение Инны online >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы хотите для перевода воспользоваться системой быстрых переводов WESTERN UNION, MONEYGRAM, Контакт, Мигом, Анелик, Сбербанк Блиц, Юнистрим и так далее - обращайтесь пожалуйста напрямую к пациенту или его родственникам по указанным выше телефонам или пишите администратору сайта.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы волонтерам. Если Вы переводите деньги на личный счет пациента или его родителей, пожалуйста обращайтесь к получателю, а не в фонд АдВита за информацией о поступлении Вашего перевода.

Наши рекомендации жертвователям:
Если речь идет об адресной оплате лечения и закупке медикаментов, целесообразнее перечислять деньги на счет фонда.
Если речь идет о прямой помощи семье: еда, одежда, коммунальные услуги, аренда квартиры и т.п., то деньги лучше перечислять на банковский счет пациента.

Спасибо!

Фотографии Инны

другие пациенты

Поиск по сайту: