Дорогие друзья! Очень прошу вашей помощи! Она просто необходима,
чтобы спасти нашего Федю, самого маленького члена нашей семьи.
Феде всего три с половиной годика, он поздний ребенок (его
старшим братьям уже 21 и 18), а потому и самый любимый.
Родился Федя с пороком развития мочеполовой системы и за три года
перенес пять операций по этому поводу. Последняя операция была в
ноябре 2010 года, все прошло хорошо, и мы с облегчением вздохнули,
что наконец-то все позади... А 6 марта 2011 года после УЗИ
почек нам был поставлен страшный диагноз - двухсторонняя
опухоль почек (опухоль Вилмса), четвертой стадии, с
метастазами в легких.
Ужас, шок... Четвертая стадия! Так запущено, а ведь мы столько
времени провели в больницах, проходили кучу обследований. Оказывается,
при такой патологии развития в анамнезе, нам каждые три месяца должны
были делать УЗИ почек, так как мы с рождения были в зоне риска по
возникновению этой опухоли. К сожалению, это мы узнали не от
своих педиатра и хирурга, а уже от онколога.
Сейчас мы лечимся в ГБ №31. Федя прошел двенадцать курсов
химиотерапии. К счастью, опухоль уменьшилась в четыре раза,
уменьшились и метастазы. Дальше по протоколу следует операция -
удаление пораженной почки, - затем опять химиотерапия и (или) лучевая.
Так поступают когда опухоль односторонняя, и в 95% случаев
все заканчивается благополучно. У нас опухоль на обеих почках,
и удалить обе мы не можем... И у нас есть 60% - это безжалостная
статистика, но мы должны попасть в эти 60%!
Сейчас идут переговоры с руководителем протокола по нашей опухоли.
Решается вопрос о том, что удастся сохранить часть наименее
пораженной почки, и, возможно, даже прооперировать обе. Но в любом
случае это сложная органосберегающая операция, сделать которую в
России нам не могут. У нас есть хирурги с золотыми руками, но у
них нет необходимой аппаратуры.
Сумма озвучена пока предварительно - 10-20 тысяч евро. Это две
операции и, в перерыве между операциями, химиотерапия. Возможно,
если состояние Феденьки позволит, мы сможем вернуться между
операциями в Петербург и провести химиотерапию бесплатно,
по квоте. Но, возможно, это не получится сделать по медицинским
показаниям и нужно будет пройти химиотерапию за границей.
Поэтому и сумма, которую нужно собрать, пока очень неопределенная,
известен только порядок цен. У нас большая семья, поэтому,
несмотря на то, что мы с мужем работали, сделать каких-либо
накоплений нам не удалось. Как многие в нашей стране, жили одним днем…
Мы, конечно, продадим, что сможем, нам помогут друзья и знакомые,
но все равно такой суммы самостоятельно нам не набрать.
Поэтому очень просим помощи у тех, кто может чувствовать чужую боль.
Феденька очень терпеливо переносит все врачебные манипуляции, с
удовольствием ходит в процедурный кабинет, любит поболтать там с
медсестрами, пока ему подключают капельницу или берут кровь.
Он спокойно сдает кровь из пальчика и успокаивает тех, кто плачет,
лежит на МРТ без наркоза и рассказывает потом про "страшные звуки",
мужественно переносит все последствия химиотерапии - я горжусь
своим малышом!
Только неестественно все это и страшно. Каждый вечер, когда он ложится
спать, он спрашивает "А завтра я выздоровею?" - "Конечно
выздоровишь сынок, потерпи немножко!" Пожалуйста, помогите нам!
Дополнение от 04.06.2011.
Мы получили письмо от руководителя протокола, профессора Яна
Годзинского из Вроцлава, европейского эксперта-хирурга по опухоли
Вилмса. Он готов принять Федю на операцию в своей клинике в
городе Вроцлав, Польша. Планируется провести одну операцию,
после восстановления, в зависимости от состояния ребенка, - один
курс химиотерапии в Петербурге или во Вроцлаве, - и вторая операция,
на второй почке, во Вроцлаве.
Стоимость первой операции предположительно около 4000 евро, но
окончательный расчет пребывания ребенка в больнице, проживания,
обследования и прочих расходов еще не сделан.
Дополнение от 25.06.2011.
Вчера Федя закончил еще один курс химиотерапии. Мальчик чувствует
себя хорошо, сегодня гулял в парке, кормил уточек. В понедельник
он сдает анализы, во вторник будет готова выписка.
Окончательная стоимость операции пока не определена. На данный
момент оплачена первая часть - 4029 евро. Решено, что курс
химиотерапии между операциями будет проведен во Вроцлаве,
соответственно, общая стоимость лечения, видимо, будет
составлять 10-15 тысяч евро.
24 июня сданы документы на визы, если все будет в порядке,
то на 30 июня мама Феди будет брать билеты на самолет.
Прямого рейса до Вроцлава нет, придется лететь с пересадкой
в Варшаве или Мюнхене.
Дополнение от 10.07.2011.
Операция на одной почке прошла нормально, в штатном режиме. Как только Федя
восстановится, будет прооперирована вторая почка. Федя чувствует себя
нормально.
Дополнение от 20.07.2011.
Феде проведена вторая операция, все прошло в плановом режиме,
сейчас мальчик восстанавливается.
Дополнение от 27.07.2011.
Федя с мамой вернулись из клиники в городе Вроцлаве, где мальчику
были прооперированы обе почки. Обе операции прошли успешно, удалось
сохранить 70% одной почки и 30% - другой. Сейчас мальчику предстоит
продолжение курса химиотерапии в Санкт-Петербурге.
Федя чувствует себя хорошо.
Федина мама и все сотрудники фонда АдВита горячо благодарят
всех жертвователей, которые сделали поездку возможной, и
профессора Яна Годзинского и персонал клиники за невероятное
внимание и заботу, которыми был окружен Федя во время лечения.
Дополнение от 10.08.2011.
Федя чувствует себя неплохо. После курса химиотерапии врачи
сочли возможным отпустить его на несколько дней домой, отдохнуть.
Дополнение от 31.08.2011.
После возвращения из Польши пройдено уже пять курсов химиотерапии,
переносит их Федя хорошо. Правда, очень похудел, но аппетит постепенно
возвращается, Федя даже начал потихоньку набирать вес.
Сейчас Федя получает еженедельные вливания винкристина по четвергам и
до понедельника нас отпускают домой, чему Федя очень радуется.
На фоне химиотерапии развилась нейропатия обеих ножек, были назначены
физиотерапия и точечный массаж.
Мама Феди
Дополнение от 22.09.2011.
В прошлую пятницу Федя был отпущен домой на три недели.
К сожалению, уже на следующий день поднялась температура, и, как Федя
ни плакал, пришлось возвращаться в больницу и
лечить выявленную пневмонию.
Сейчас Федя получает антибиотики, состояние его улучшается: температура
нормализовалась, контрольный рентген показал уменьшение количества
инфильтратов в легких. Федя хорошо ест, прибавил в весе, стал
лучше ходить - это, по мнению мамы, заслуга розового велосипедика,
переданного одной из жертвовательниц с форума Питерских родителей.
Мама просила передать ей огромное спасибо! Федя гоняет по коридору
отделения, почти не слезая с "боевого коня", ножки получают
постоянную нагрузку и укрепляются.
Вскоре начинается очередной курс химиотерапии.
Дополнение от 14.10.2011.
Феде было проведено обследование почек с введением контрастного вещества.
К сожалению, оно выявило, что одна почка (та, которая сохранена на 30%)
не работает.
Врачи планируют понаблюдать за ней, но, возможно, ее придется удалять.
Вторая почка работает хорошо. Федя прошел уже половину послеоперационного
курса химиотерапии (осталось 13 недель).
На этой неделе - плановый перерыв во введении винкристина (всего
таких недельных перерывов будет 3), Федя дома, чему очень рад.
Чувствует малыш себя хорошо, ножки слушаются лучше.
Дополнение от 26.11.2011.
Федя с воскресенья снова в больнице, лечит пневмонию.
Температура была высокой, мальчик очень сильно кашлял, сейчас,
на фоне приема антибиотиков, к счастью, температура снизилась
почти до нормы. В начале следующей недели планируется МРТ легких,
и в четверг начинается очередной курс химиотерапии. Федя очень
устал от лечения, его настроение оставляет желать лучшего.
Дополнение от 25.12.2011.
Федя чувствует себя хорошо, с пневмонией удалось справиться.
19 декабря мальчик с удовольствием поучаствовал в новогоднем
празднике в больнице. Химиотерапия идет по плану.
Дополнение от 11.01.2012.
Федя срочно госпитализирован с болями в животе,
врачи опасались рецидива, но после обследования рецидив не подтвердился.
Федя был срочно перевезен в ДГБ2 и прооперирован (кровоизлияние в
двенадцатиперстной кишке в месте образования послеоперационных спаек, парез кишечника
как осложнение после приема винкристина), сейчас находится в реанимации.
Был установлен зонд и выведена колостома. Во время операции у Феди
была большая кровопотеря, малышу переливают донорскую кровь и гемокомпоненты.
В связи с внутренним кровотечением нужен препарат НовоСэвен. Состояние
мальчика крайне тяжелое.
Дополнение от 15.01.2012.
Федя находится на искусственной вентиляции легких, получает все необходимое лечение,
но состояние по-прежнему крайне тяжелое. К сожалению, появились пролежни. Так как удалось
стабилизировать показатели крови, врачи разрешили переворачивать мальчика каждые два часа для
заживления пролежней и предотвращения появления новых.
Дополнение от 02.02.2012.
Состояние Феди крайне медленно стабилизируется. Сейчас он получает воду и
специальное питание, они перерабатываются в неповрежденной части кишечника
и выводятся через колостому. Врачи надеются в ближайшие дни снять Федю с ИВЛ.
На месте послеоперационной раны образовался свищ, через который выходят
фрагменты некротизированной ткани, поэтому перевязки пока крайне болезненны.
Дополнение от 06.02.2012.
Федю решено пока оставить на ИВЛ, мальчик слишком слаб, чтобы постоянно
дышать самостоятельно.
