Здравствуйте!
Меня зовут Евгений Сенькин, мне 47 лет. Я инженер-преподаватель технических дисциплин.
Моя семья - мама, жена и сын Роман 13 лет. Рома - инвалид детства с диагнозом - аутосомно-рецессивная
спинальная амиотрофия с рождения. Сын учится на дому, так как перемещаться может только ползком.
Обслуживать самостоятельно себя не может и нуждается в постоянной опеке физически сильного человека.
Учится мой Роман в 8 классе на "хорошо" и "отлично".
Нам всегда было нелегко, но в 2003 году стало ещё хуже - мне был поставлен диагноз - хронический миелолейкоз.
Начались тяжелые месяцы лечения: гидреа, реаферон, цитозар. Гематологическая ремиссия наступила лишь тогда,
когда в конце 2004 года я был переведен на лечение препаратом Гливек, который получал бесплатно по федеральной программе.
На этом препарате в 2007 году даже был получен цитогенетический ответ.
Но в апреле 2008 года у меня был зарегистрирован бластный криз (43.5% бластов). Для любого человека это приговор.
Но благодаря правильной тактике лечения и новому препарату Тасигна, который я получал по благотворительной
программе около года, мое состояние стабилизировалось. Затем благотворительная помощь была свернута, а по
федеральной программе этого препарата (коробка которого на месяц стоит 230000 рублей) нет и не планируется.
Начались хождения по инстанциям, письма. В итоге из краевого бюджета были выделены деньги на закупку
препарата на 5 месяцев. В данный момент денег на закупку препарата нет.
Я был в Санкт-Петербурге на консультации у профессора Афанасьева по тактике лечения, где получил ответ, что
препарат Тасигна лишь краткая поддержка, отсрочка рецидива, что мне нужна трансплантация костного мозга и как можно скорее.
Было проведено типирование (за мой счет), и в международном регистре нашли подходящих доноров. Получен счёт из
Германии на 15000 евро. Еще 2500 евро понадобится для доставки трансплантата в Петербург.
В нашей семье таких денег нет и не будет. Прежде всего я думаю уже не о себе, а о судьбе моего ребёнка-инвалида,
о том, чтобы как-то подготовить его к самостоятельной жизни.
Заранее благодарю за сочувствие и помощь.
С уважением, Евгений Сенькин
Контактный телефон:
+7 (962) 814-65-36
Дополнение от 19.01.2011.
Сегодня я получил информацию из клиники им. Р.Горбачевой, что донор найден и
проходит обследование, а через 3-4 недели можно говорить о пересадке.
Деньги на поиск донора и оплату доставки трансплантата собраны полностью,
огромное спасибо жертвователям!
Евгений
Дополнение от 13.04.2011.
Евгений приезжал на очную консультацию в ИДГиТ им. Горбачевой.
Трансплантация предварительно назначена на май.
Дополнение от 23.06.2011.
Для подготовки к ТКМ я проходил обследования. У меня обнаружили
гигантскую кисту в головном мозге.
Я сообщил об этом в ИДГиТ им. Р.Горбачевой и получил заключение,
что данная киста является абсолютным
противопоказанием для трансплантации.
В качестве поддерживающей терапии рекомендован препарат Тасигна пожизненно.
В федеральных льготах этого препарата нет, а стоимость его 230,000 на месяц.
Вот я и ходил по инстанциям. В администрации края сказали, что закупка
препарата возможна при наличии средств. Пока закупили на 1 месяц.
Дальше пока неизвестно.
Дополнение от 19.09.2011.
Администрация края закупила мне препарат Тасигна до конца 2011 года.
Я переговорил с Алексеем, жертвователем, который пожертвовал 668046 рублей,
он предложил оставить деньги для закупки препарата. Но я объяснил,
что не могу держать у себя такую сумму. Ведь понадобятся они или нет -
неизвестно. Тогда он предложил мне перевести деньги в фонд АдВита, что
фонд найдет, куда их направить, что я и планирую сделать.
Буду признателен если фонд закупит Тасигну, если вдруг
будут перебои с закупой препарата.
Передаю всем огромную благодарнгость за моральную и материальную помощь.
Всем здоровья и всех благ!
Евгений
Дополнение от 20.04.2012.
Администрация края закупила для меня еще 8 коробок Тасигны,
этого хватит до 27 декабря 2012 года.
Евгений
Алтайский банк
Сбербанка России
г. Барнаул
ОСБ №8203/0191
ИНН 7707083893
БИК 040173604
КПП 220243001
К.сч. 30101810200000000604
Р.сч. 30301810302006000214
Рублевый счет:
42306810102147607921
Получатель:
Сенькин Евгений Георгиевич
По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.
Если Вы хотите для перевода воспользоваться системой быстрых переводов
WESTERN UNION, MONEYGRAM, Контакт, Мигом, Анелик, Сбербанк Блиц,
Юнистрим и так далее - обращайтесь пожалуйста
напрямую к пациенту или его родственникам по указанным выше телефонам
или пишите администратору сайта.
Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели
не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно
получен, пожалуйста напишите
администратору сайта по электронной почте
и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или
мемориального ордера, время и место осуществления перевода.
Это поможет нам контролировать сбор средств и
убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.
Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию
ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы
волонтерам. Если Вы переводите деньги на личный счет пациента или его родителей,
пожалуйста обращайтесь к получателю, а не в фонд АдВита
за информацией о поступлении Вашего перевода.
Наши рекомендации жертвователям:
Если речь идет об адресной оплате лечения и закупке медикаментов, целесообразнее
перечислять деньги на счет фонда.
Если речь идет о прямой помощи семье: еда, одежда, коммунальные услуги, аренда квартиры
и т.п., то деньги лучше перечислять на банковский счет пациента.
