Здравствуйте! Меня зовут Ирина Зеневич, и я прошу о помощи
моему сыночку Данечке.
Судьба нашей семьи складывается очень нелегко. Мы живем в Нижнем Тагиле.
В 2005 году я вышла замуж за прекрасного человека, а через год у нас
родился сын Данила. Казалось бы, что для счастья надо, когда все
так чудесно складывается! Но беда всегда приходит внезапно.
9 сентября 2007 года мы с сыном попали в отделение онкологии и
гематологии города Екатеринбурга. В больнице нам практически сразу
поставили диагноз: острый миелобластный лейкоз. Лечение продолжалось
два года, сыночка вывели в ремиссию. Когда Данечка уже заканчивал
поддерживающую терапию, у нас случилось еще одно радостное событие - у
нас родилась дочка Вика. Мы думали, что на этом наше несчастье
закончилось, но, увы через три месяца у Данечки случился рецидив.
И снова два года мучительного лечения. Так как вероятность второго
рецидива была очень велика, нас направили в Санкт-Петербург, в
Институт детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой на
трансплантацию костного мозга. Так как сестренка не подошла
Данилке как донор, необходимо было найти неродственного донора
в Международном регистре. С оплатой поиска донора (15000 евро) и
доставкой трансплантата (2500 евро) нам помог
благотворительный
фонд "Мы вместе".
20 мая 2011 года Данечке сделали пересадку костного мозга.
Но после нее возникли осложнения - грибковая инфекция в легких.
Для того чтобы справиться с ней, сыну необходим противогрибковый
препарат Вифенд стоимостью около 27000 рублей за одну упаковку,
которой хватает на одну неделю, а принимать его нужно очень долго.
Нашу семью содержит папа, я не работаю, так как все время в
больнице рядом с Данилкой. Очень прошу помочь добрых и
милосердных людей!
Ирина Зеневич, мама Дани
Контактный телефон:
+7 (982) 657-89-87
Дополнение от 06.09.2011.
Данечка полностью восстановился после трансплантации, по основному заболеванию – ремиссия,
но ребенок пока в больнице из-за обострения цитомегаловирусной инфекции. Данечка постоянно
нуждается в препаратах цимевен, вифенд, гептрал, иммуноглобулины. Чувствует себя неплохо.
Дополнение от 09.09.2011.
Данечка выписан на дневной стационар, чувствует себя хорошо. Есть
проявления РТПХ с поражением кожи, а также положительный титр на
цитомегаловирус. Проводится соответствующее лечение.
Дополнение от 22.09.2011.
У Дани появился сильный кашель, назначена КТ легких. РТПХ кожи под
контролем, но проявления все еще есть. Вифенд по-прежнему нужен.
Мама Дани
Дополнение от 26.09.2011.
По результатам КТ легких никакой патологии не выявлено,
есть вирусная инфекция верхних дыхательных путей,
проводится соответствующая терапия. Для лечения
РТПХ кожи назначен фотоферез.
Дополнение от 28.10.2011.
В связи с РТПХ кожи Даня проходит курс лечения препаратом Мабтера.
Сейчас курс временно прерван, так как у Данечки бронхит, он получает
антибиотики. Также Дане проводится курс фотофереза.
Дополнение от 30.10.2011.
По результатам обследования вифенд для Дани заменен на ноксафил. Даня
продолжает лечить бронхит.
Дополнение от 12.11.2011.
Даня продолжает курс фотофереза, чувствует себя неплохо,
с бронхитом удалось справиться.
Дополнение от 29.11.2011.
По РТПХ с поражением кожи есть положительная динамика.
Даня продолжает получать гормоны и фотоферез. Ноксафил по-прежнему нужен.
Дополнение от 12.01.2012.
Даня наблюдается в дневном стационаре. Ситуация по РТПХ с поражением кожи
продолжает улучшаться, Даня получает терапию препаратами Энбрел и Селлсепт и
гормонами. Ноксафил по-прежнему нужен.
Дополнение от 25.01.2012.
У Данечки - резкое падение зрения в одном глазике, на завтра назначена МРТ.
По-прежнему ниже нормы уровни гемоглобина и тромбоцитов, кроме того, у Дани
продолжаются проявления хронической формы кожной РТПХ. По основному
заболеванию - ремиссия. Ноксафил снова заменен на вифенд.
Дополнение от 08.02.2012.
На МРТ никаких очагов не выявлено, но зрение в левом глазике
не восстановилось, и причины установить не удалось. Тромбоциты
по-прежнему низковаты. С кожной РТПХ удалось справиться, но,
к сожалению, по результатам планового обследования на инфекции
выявлен токсоплазмоз, и сейчас Данечка получает соответствующее лечение.
Чувствует себя неплохо, лечится в дневном стационаре.
Дополнение от 29.02.2012.
По результатам офтальмологического обследования, у Данечки - отслоение
сетчатки в одном глазу, и во втором зрение также падает. Планируется
лазерная коррекция, предположительно в Педиатрической академии,
причины отслоения сетчатки установить не удалось.
По основному заболеванию - ремиссия, анализы на токсоплазмоз
после курса антибиотиков отрицательные, возобновлен курс фотофереза
для лечения кожной РТПХ.
Данечка чувствует себя неплохо, не температурит, но очень плохо ест,
вес поддерживается благодаря нутридринку.
Дополнение от 23.03.2012.
Операция на глазу в Педиатрической академии откладывается
из-за реактивации цитомегаловирусной инфекции. У Данечки
держится температура, назначен препарат НеоЦитотект.
По РТПХ кожи есть улучшения, Дане понемногу снижаются дозы гормонов.
Дополнение от 10.04.2012.
Данечка продолжает лечение от цитомегаловирусной инфекции и
хронической РТПХ с поражением кожи, получает препараты циклоспорин,
селлсепт, гливек и вифенд. Чувствует себя неплохо.
Дополнение от 28.04.2012.
В Педиатрической академии Данечке провели офтальмологическую операцию,
сейчас идет процесс восстановления. РТПХ кожи у мальчика по-прежнему
сохраняется, Вифенд не отменен.
По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.
Если Вы хотите для перевода воспользоваться системой быстрых переводов
WESTERN UNION, MONEYGRAM, Контакт, Мигом, Анелик, Сбербанк Блиц,
Юнистрим и так далее - обращайтесь пожалуйста
напрямую к пациенту или его родственникам по указанным выше телефонам
или пишите администратору сайта.
Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели
не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно
получен, пожалуйста напишите
администратору сайта по электронной почте
и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или
мемориального ордера, время и место осуществления перевода.
Это поможет нам контролировать сбор средств и
убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.
Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию
ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы
волонтерам. Если Вы переводите деньги на личный счет пациента или его родителей,
пожалуйста обращайтесь к получателю, а не в фонд АдВита
за информацией о поступлении Вашего перевода.
Наши рекомендации жертвователям:
Если речь идет об адресной оплате лечения и закупке медикаментов, целесообразнее
перечислять деньги на счет фонда.
Если речь идет о прямой помощи семье: еда, одежда, коммунальные услуги, аренда квартиры
и т.п., то деньги лучше перечислять на банковский счет пациента.
