Здравствуйте!
Наша история очень грустная, но, я уверена, закончится она хорошо!
Моя любимая доченька тяжело больна. Мы узнали об этом 4 февраля. Это было
ударом для нашей семьи, казалось, что земля уходит из-под ног.
Дианочка родилась 24 января 1995 года. Я была безмерно счастлива. Сын у меня
уже был, а теперь Бог подарил еще и дочь. Она выросла отзывчивой, доброй и
веселой девочкой, очень общительной. В военном городке, где все на виду друг
у друга, Дианочку любят и дети, и взрослые. Все ее подруги очень огорчены ее
болезнью и верят в выздоровление.
Диане поставили диагноз "острый лимфобластный лейкоз". Необходима
пересадка костного мозга. Родственного донора в семье нет, необходим поиск
неродственного донора в международном регистре. Такой поиск стоит 15000 евро,
еще 2500 евро - доставка трансплантата из европейского центра забора в
Санкт-Петербург.
Моя Дианочка очень хочет жить, быть счастливой, приносить радость окружающим.
И каждую минуту я мысленно умоляю Бога не забирать ее у меня. Дочка каждый
день говорит, что любит меня, а я люблю ее больше жизни и не смогу без неё
жить. Я мечтаю видеть, как она взрослеет, как придет к ней первая любовь…
Прошу вас не остаться равнодушными к нашей беде.
Умоляю, помогите спасти мою Дианочку! Уверена, Мир спасет людская доброта!
Дополнение от 29.05.2009.
К сожалению, предварительный поиск показал, что у Дианы нет доноров в
Международном регистре. Дальнейшее лечение обсуждается.
Дополнение от 11.11.2009.
Диана с октября лечится в Воронежском ОДКБ1. К сожалению, в московском
РОНЦе ей удалось пройти только 4 блока из необходимых 6. Проведению
химиотерапии помешала развившаяся грибковая инфекция (кандидоз).
Диана получала вифенд, но теперь врачи сочли возможным перевести ее
на флюконазол.
Проведенные МРТ и рентгеновское исследование выявили у Дианы остеопороз
позвоночника и коленного сустава, доставляющий девочке тяжелые страдания.
Проводится обезболивание, Диане назначены препараты кальция.
Также Диана проходит химиотерапию и принимает препарат Весаноид.
Есть проблемы с уровнем белка, Диана получает альбумин.
Дополнение от 18.11.2009.
Сейчас отеки с ног у Дианы постепенно, хотя и очень медленно, сходят,
но точно также начинают теперь болеть руки! Все-таки отечность эта
возникает из-за низкого белка.
Фортокартин вывел весь кальций и белок из костей и спровоцировал остеропороз.
Я купила Диане Кальций D3 Никомед, из Москвы должны привезти Кальциум
(препарат фирмы Ньювэйс, комплекс витаминов, очень дорогой).
Белок дает больница, но иногда я покупаю тоже, вообще мне приходится
много денег тратить на лекарства. Весаноид пить начнем 23 ноября,
в больнице он пока есть.
С протокола Диана сбилась, так как ей прокапали химию только один раз -
28 октября, а 4, 11 и 18 ноября не капали из-за осложнений!
Диана каждый день преподносит сюрпризы - протокол, как говорят врачи,
легкий, но не для Дианы.
Посылаю московские выписки из РОНЦа
(стр. 1,
стр. 2,
стр. 3,
стр. 4).
Я очень верю в то, что Диана выкарабкается и будет жить и
радовать меня!
Мама Дианы
Дополнение от 08.12.2009.
Диане жизненно необходимо минимум 14 флаконов противогрибкового
препарата кансидас. 1 флакон препарат стоит около 20 тысяч рублей. Просим
срочной помощи!
Выписка: стр. 1, стр. 2
Дополнение от 11.12.2009.
Кансидас был приобретен Диане в долг, поскольку ждать дольше было опасно.
Мы надеемся на помощь жертвователей в оплате счета.
После получения лекарства Диана прислана нам письмо:
"Как я рада, что вы прислали мне кансидас! Большое вам спасибо за
вашу отзывчивость, доброту и сострадание к моей страшной болезни! У меня
24 января 2010 года день рождения - мне исполнится 15 лет - вы сделали
мне самый дорогой подарок в моей жизни, прислали лекарство - вы
продлеваете мне жизнь и дарите надежду на выздоровление! Я очень-очень
хочу жить и буду бороться изо всех сил! Я обязательно выздоровлю!
Огромное спасибо фонду Адвита и всем, всем, всем!!! "
Письмо Елены Анатольевны, мамы Дианы:
"Где найти слова материнской благодарности и признательности! Господи,
я благодарю тебя, что ты посылаешь моей дочери помощь! Больше всего на
свете я хочу, чтобы Дианочка выздоровела! Ежеминутно я молю Бога,
чтобы он не забирал Её у меня! Огромное спасибо, что так оперативно
откликнулись на нашу просьбу, прислали такое дорогое лекарство!
Теперь мы сможем продолжить лечение по протоколу дальше!
Кажется, что сердце выкрикивает из груди от волнения и радости, что еще на
свете есть добрые и отзывчивые люди, и их не так уж и мало, кто не остается
равнодушным к чужому горю! Низкий материнский поклон сотрдникам фонда Адвита и
всем добрым людям"
Дополнение от 26.12.2009.
Сердечно благодарим Ивана Леонидовича и Балтийскую промышленную компанию за
оплату счета на кансидас для Дианы.
Дополнение от 25.01.2010.
Решила написать Вам немного о Диане! С 29 декабря Диана
находится на дневном стационаре у д-ра Юдиной
Натальи Борисовны.
26 января будет последний день введения кансидаса. Диана стала
чувствовать себя лучше, но, вероятно, Диане понадобится
еще кансидас.
С 11 января она проходит курс
поддерживающий химии - пуринетол. С 12 по 25 января пропили
курс весаноида.
Сейчас, наверно, попробуем отвезти костный мозг Дианы в лабораторию
Екатеринбурга для проведения анализа на остаточную болезнь и
молекулярно-генетический анализ на поломку хромосомы.
Удастся ли договороиться о бесплатном проведении анализа - пока неясно,
а отвозить образец вероятно буду я.
На сегодняшний день лейкоциты у Дианы - 1000. На 27 января планировалось
введение метотрексата, но пока оно отложено из-за низких анализов.
В полной мере лечить Диану пока невозможно, к сожалению.
Мама Дианы
Дополнение от 02.02.2010.
Диана чувствует себя неплохо, но лейкоциты и тромбоциты по-прежнему низкие.
После консультации с зав. отделением гемобластозов РОНЦа д-ром А.В.Попой,
лечащий врач Дианы д-р Н.Б.Юдина сочла необходимым продолжение терапии
препаратом кансидас. (выписка: стр. 1,
стр. 2; заключение
А.В.Попы).
Таким образом, Диане необходимо еще 14 флаконов кансидаса общей стоимостью около
225 тысяч рублей.
Дополнение от 11.02.2010.
Кансидас был приобретен и уже доставлен Диане. Диана и ее мама
написали нам письмо:
"Я бесконечна благодарна всем сотрудникам фонда АдВита, что вы опять
откликнулись на наш призыв о помощи для меня и вновь прислали мне
кансидас! Снова и снова вы дарите мне надежду на выздоровление и
продлеваете мне жизнь! Силы придает мне ваша доброта, отзывчивость
и сострадание! Я борюсь и буду продолжать борьбу за жизнь!
Огромное и сердечное спасибо Ивану Леонидовичу и Балтийской промышленной
компаниии и всем-всем добрым людям!
Диана"
"Спасибо вам, дорогие добрые люди, что помогаете моей любимой
Дианочке! Каждую минуту я благодарю Бога, что она со мной! Я люблю её
больше жизни и смысл моей жизни в ней! Чувство бесконечной радости и
благодарности к вам переполняет моё сердце! Я верю, что Дианочка
выздоровеет и будет жить, и в будущем тоже обязательно будет полезна людям!
Огромное спасибо всем-всем!
Елена Анатольевна"
Дополнение от 27.03.2010.
Диана с мамой съездили на консультацию в Германии, немецкие врачи
полностью одобрили проводимое лечение.
Со дня на день ожидается ответ из Екатеринбурга, куда были направлены
образцы для проведения молекулярно-генетических анализов
на остаточную болезнь и хромосомные поломки.
После чего будет выработана тактика дальнейшего лечения. Вероятно,
Диане предстоит пройти курс лечения дексаметазоном и лучевую терапию.
Дополнение от 21.04.2010.
Диана находится в полной ремиссии по основному заболеванию,
никаких генетических поломок выявлено не было!
К сожалению, на фоне приема дексаметазона у Дианы развился некроз
тазобедренного сустава. Ходить Диана не может.
Дальнейший прием дексаметазона пришлось отменить.
Диана принимает поддерживающую
терапию - пуринетол и метотрексат. В ближайших планах - лучевая терапия.
Грибковые очаги до сих пор полностью победить не удается, хотя ответ
на кансидас есть, поэтому, возможно, Диане скоро вновь потребуется кансидас.
Дополнение от 20.05.2010.
Диане прокапали полный курс кансидаса. Мы бесконечно благодарны Ивану Леонидовичу
за помощь!!!
По рекомендации д-ра А.В.Попы Диане назначили препарат "Зомета",
чтобы не разрушались кости.
Всего 4 ампулы, одна ампула раз в 28 дней. Зомета - очень сильный
препарат и очень страшный. После него могут быть серьезные осложнения.
И поэтому несколько дней Диана должна находиться в стационаре.
4 мая уже было первое введение. К нашему великому счастью и большому
удивлению, больница смогла на этот раз обеспечить Диану лекарством.
Стоимость одной ампулы - 16-18 тысяч рублей.
Диана ежедневно пьет "пуринетол" и раз в неделю ей
вводят "метотрексат".
С 4 мая Диане назначена барокамера (15 сеансов) - для
улучшения кровообращения, повышения лейкоцитов и укрепления костей.
28 мая и 2 июня Диана сдает экзамены за 9 класс - русский язык и математику.
3 июня планируется второе введение зометы.
4 июня Диану лечащий врач записала на МРТ костей.
Потом я, вероятно, поеду в Москву с дисками МРТ костей на консультацию
к профессору А.И.Карачунскому - надо понять, как дальше лечить Диану,
ведь гормоны ей противопоказаны.
Мама Дианы
Дополнение от 21.05.2010.
Наталья Борисовна, лечащий врач Дианы, заменила флуконазол румикозом,
чтобы не началось привыкание. Лейкоциты после введения метотрексата - 1,3,
упали и тромбоциты - 110, а были 150.
С сегодняшнего дня Диана начала пить весаноид - это он исправил хромосомные
поломки. Пить его будем 14 дней по 2 капсулы утром и вечером.
Мама Дианы
Дополнение от 27.07.2010.
Диана две недели назад закончила курс лучевой терапии в Москве, восстанавливается.
По плану получает зомету, следующее МРТ запланирована на сентябрь.
У нас возникли сложности с добываением бесплатного румикоза, весаноида, и даже
метотрексата и пуринетола. Стараемся сделать все возможное для получения этих
лекарств по бесплатным рецептам.
Мама Дианы
Дополнение от 30.10.2010.
У нас не очень хорошие новости. Кости у меня стали еще сильнее болеть -
не только на ногах, но и на руках. В больнице не было лекарства,
маме пришлось покупать самой "Зомету".
Профессор Карачунский возил мои снимки в Германию, где порекомендовали
прокапать еще один курс "Зометы", а если не поможет, то
придется делать операцию в Германии.
"Зомета" капается один раз в месяц, в этом месяце мне уже
прокапали.
27 октября у меня брали костный мозг. Мама в ту же ночь повезла его в Москву.
Потом его отправят в Екатеринбург на молекулярно-генетический анализ.
Результаты будут известны через 2 недели.
Я прохожу тот же курс терапии: пью "пуринетол", раз в неделю
мне вводят "метотрексат", обязательно пью противогрибковые
препараты. Но сильный препарат "Орунгал" стоит дорого,
купить мы его не можем, поэтому я пью "Румикоз", а когда
нет денег и на него - пью "флуконазол".
Диана
Дополнение от 05.12.2010.
Пришел анализ из Екатеринбурга. Транслокация 4-11 не обнаружена, это
хорошая новость! 23 ноября мне ввели вторую "Зомету".
После приема "Весаноида" у меня был приступ, и я попала в
больницу на 10 дней. Потом еще получала антибиотики.
У меня брали люмбальную пункцию, делали анализ в нашей лаборатории.
Слава Богу, бластные клетки не обнаружены.
Ноги и руки болят так же. На 6 декабря лечащий врач записала меня на
МРТ костей в областную взрослую больницу. Там более качественный аппарат.
Врачи будут смотреть в каком состоянии некроз моих костей.
Я продолжаю пить те же лекарства и, обязательно, противогрибковый препарат.
Обязательно сообщу о результатах МРТ. Большое спасибо, что не забываете меня и
беспокоитесь обо мне.
Диана
Дополнение от 25.12.2010.
27 декабря мне будут вводить опять третий раз "Зомету".
Я продолжаю пить пуринетол, противогрибковые препараты, и раз в неделю
мне вводят метотрексат. Последняя МРТ костей показала, что процесс
остановлен и, сравнительно с данными от 30 августа, разрушения костей больше
не происходит!
Мой лечащий врач Н.Б.Юдина консультировалась с профессором
Карачунским, он рекомендовал продолжать вводить "Зомету",
но разрушившаяся тазобедренная кость уже не восстановится.
Я продолжаю очень сильно хромать. Н.Б.Юдина говорит, что хромота
приведет к нарушению осанки, и что мне обязательно нужно будет
делать протезирование.
К сожалению, без помощи фонда АдВита и других фондов нам не справиться.
Идеальный вариант - делать операцию в Германии, там качественные протезы,
сама операция не особенно дорогая, но протез стоит от 10000 долларов.
Я очень-очень хочу выздороветь и не хочу хромать. Хочу выйти замуж и
иметь детей.
Спасибо фонду АдВита и всем добрым людям, которые помогают мне.
Без вас я бы не справилась! От всей души поздравляю всех жертвователей
и сотрудников фонда Адвита с наступающим Новым годом!
Крепкого здоровья, счастья, удачи, благополучия, доброты и
понимания всем вам!
Диана
Дополнение от 18.01.2010.
Диана сейчас простужена, поэтому последний курс химиотерапии
Весаноидом отложен. После него планируется еще один укол Зометы, а
5 марта - МРТ костей. По результатам МРТ будет решаться вопрос
о проведении ортопедической операции.
Дополнение от 24.03.2011.
Дела у меня идут потихоньку. Ноги и руки все еще болят. Каждый месяц мне
капают препарат Зомета. Еще я пью пуринитол и получаю метотрексат.
Я практически никуда не выхожу, долго ходить не могу, сижу целыми днями дома.
Хожу только в больницу.
Мой лечащий врач Наталья Борисовна договорилась, что я буду ходить в
какой-то центр, где мне будут показывать, как правильно делать зарядку.
Я очень надеюсь, что это поможет.
Большое спасибо всем, кто помогает и беспокоится обо мне.
Диана
Дополнение от 18.04.2011.
Диана закончила поддерживающию химиотерапию 1 апреля 2011 года!
Сейчас раз в месяц ей капают Зомету, чтобы некроз не разрушал кости,
также она пьет кальций. Два раза в неделю мы ходим в больницу
на осмотр и контрольные анализы.
11 апреля я ездила в Москву к профессору Манвелидзе А.Г. с выписками,
снимками и дисками МРТ. Профессор меня внимательно выслушал и отправил
к заведующему ортопедическим отделением Ёлкину Д.В. Д-р Ёлкин
внимательно изучил все диски и снимки и сделал вывод, что
у Дианы некроз разрушил тазобедренные суставы на двух ногах и
менять нужно оба сустава, причем все равно с какой ноги начинать.
Первая операция планируется в сентябре. Предварительная стоимость
операции на одном суставе - 180,000 рублей, стоимость
эндопротеза - 184,120 рублей.
Умоляю о помощи Диане!
Мама Дианы
Дополнение от 03.06.2011.
C 25 июня по 15 июля мы с Дианой едем в онкогематологический
санаторий в город Чехов Московской области. Я надеюсь, что Диана
там отдохнет и развеется. Диана закончила 10 классов на отлично!
В основном, Диана находится дома, так как сильно болят ноги.
Она очень хочет побыстрее выздороветь и стать окончательно
здоровой. Раз в месяц ей продолжают капать Зомету, на конец
июля наш лечащий врач планирует записать Диану на МРТ обеих ног.
Мама Дианы
Дополнение от 06.08.2011.
У меня все по-прежнему. Каждый месяц мне капают Зомету и я пью препараты кальция.
Каждую неделю сдаю анализы.
Диана
Дополнение от 15.08.2011.
После многочисленных консультаций было принято решение провести протезирование
двух тазобедренных суставов Диане в университетской клинике г. Тюбингена, Германия.
Именно там двойное протезирование можно будет провести единовременно, что сократит
срок восстановления Дианы.
Клиникой выставлен счет за операцию на
19,000 евро.
Дата операции еще не определена, она будет назначена после полной предоплаты
счета. Помимо оплаты операции понадобятся средства на авиабилеты,
проживание и питание Дианы и ее мамы в Германии, услуги переводчика
и оплату курса реабилитации, без которой Диану будет не привезти
домой.
Просим помощи в сборе средств!
Дополнение от 18.09.2011.
Протезирование суставов Дианы откладывается на несколько недель - у Дианы
обнаружено накопление жидкости в коленных и голеностопных суставах. В таком
состоянии ехать не протезирование нельзя, Диане предстоит пройти
курс лечения дома.
Тем временем выставлен счет за
послеоперационную реабилитацию на 5664 евро. Реабилитация планируется
в Нюрнберге.
Огромное спасибо Ивану Леонидовичу за перевод 500,000 рублей на личный счет
мамы Дианы в качестве частичной оплаты счетов за лечение в Германии!
Дополнение от 04.10.2011.
Сердечно благодарим
Благотворительный фонд "Жизнь"
за перевод 500,000 рублей на лечение Дианы!
Дополнение от 06.11.2011.
Диане провели анализы в лаборатории молекулярной биологии Екатеринбурга.
Результат хороший - транслокация (t4;11) не обнаружена. На следующей
неделе мы ждем приглашения в Москву в НИИ Ревматологии РАМН для
верификации диагноза и лечения коленей и щиколоток.
Большое спасибо всем за помощь!
Мама Дианы
Дополнение от 02.05.2012.
Я сегодня сдала последний экзамен ЕГЭ. Я сдавала русский,
математику, историю и обществознание. Очень переживала по
этому поводу, было трудно.
Завтра мы уже едем в Москву. 5 мая мы улетаем в Германию.
7 мая я должна быть уже в клинике. 8 мая мне будут делать операцию.
Страшно очень!
Деньги на оплату операции и реабилитации у нас есть,
но на проживание у нас денег очень мало.
Если кто-то готов нам помочь, деньги можно переводить на карточный
счет, указанный ниже. Эта карта будет у мамы с собой.
Мама до последних дней ходила и просила денег по предприятиям
и организациям, но безуспешно.
Спасибо большое за все!
Диана
Дополнение от 11.05.2012.
8 мая Диане была проведена операция, сегодня Диану
перевели из реанимации в обычную палату.
Пока Диану мучают сильные боли, которые не удается
вполне взять под контроль.
Центрально-Черноземный банк
Сбербанка России
ОСБ №9013/0177
ИНН 7707083893
БИК 042007681
КПП 366402001
К.сч. 30101810600000000681
Р.сч. 47422810213009999999
Л.сч. 40817810113008225790
Номер карты:
5469 1300 1095 6058
Получатель:
Шведченко Елена Анатольевна
По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.
Если Вы хотите для перевода воспользоваться системой быстрых переводов
WESTERN UNION, MONEYGRAM, Контакт, Мигом, Анелик, Сбербанк Блиц,
Юнистрим и так далее - обращайтесь пожалуйста
напрямую к пациенту или его родственникам по указанным выше телефонам
или пишите администратору сайта.
Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели
не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно
получен, пожалуйста напишите
администратору сайта по электронной почте
и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или
мемориального ордера, время и место осуществления перевода.
Это поможет нам контролировать сбор средств и
убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.
Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию
ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы
волонтерам. Если Вы переводите деньги на личный счет пациента или его родителей,
пожалуйста обращайтесь к получателю, а не в фонд АдВита
за информацией о поступлении Вашего перевода.
Наши рекомендации жертвователям:
Если речь идет об адресной оплате лечения и закупке медикаментов, целесообразнее
перечислять деньги на счет фонда.
Если речь идет о прямой помощи семье: еда, одежда, коммунальные услуги, аренда квартиры
и т.п., то деньги лучше перечислять на банковский счет пациента.