Здравствуйте!
Есть у нас маленький мальчик с длинным именем Арсений. Арсению три с
половиной года, и живет он в городе Пенза. Больше всего на свете Арсений
боится... мух. Хотя любой другой бы мальчик или даже взрослый дядя на его
месте боялся бы врачей. У Арсения очень тяжелое врожденное заболевание -
анемия Фанкони, при котором костный мозг перестает вырабатывать клетки крови.
О том, что Арсений болен, мы, родители, узнали случайно, когда сыну
исполнилось два года. Врачи сделали плановый анализ крови и поняли, что с
ребенком что-то не то. А что именно не то, понять не смогли. Так начались
скитания Арсения по больницам. Только в Москве ему поставили точный диагноз,
после которого стало ясно - спасти Арсения может только трансплантация
костного мозга.
Донора для Арсения искали по всему миру, и вот удача - нашли! Правда, далеко
- в США.
Американский донор, имя которого нам по закону знать не положено, сдал
для Арсения клетки своего костного мозга. В институте детской гематологии и
трансплантологии им. Р.М. Горбачевой уже проведена трансплантация костного мозга.
И все бы ничего. Но для восстановления организма после подобных операций требуются
очень дорогостоящие лекарства. Для лечения грибковых осложнений нашему сыну нужен
препарат Кансидас. Один флакон стоит около 22000 рублей, ему нужен один флакон в
сутки в течение длительного времени. И, как нам объяснили, потом ему будет нужен
препарат Вифенд, тоже в течение длительного времени.
Мы просим у вас помощи на лекарства для Арсения. Мальчика, который боится мух.
А больше ничего не боится.
С уважением,
семья Кочуковых
Контактный телефон:
+7 (921) 885-08-34 (Валерия, мама)
Дополнение от 10.08.2011.
Арсюша выписан на дневной стационар, признаков РТПХ и инфекций нет.
Мальчик чувствует себя хорошо, веселый и активный.
Дополнение от 26.09.2011.
Арсений чувствует себя хорошо, наблюдается в дневном стационаре.
Есть небольшие проявления РТПХ кишечника, Арсений получает гормоны.
Дополнение от 22.02.2012.
У Арсения было обострение РТПХ с поражением кишечника, мальчику
провели курс гормональной терапии, РТПХ удалось взять под контроль.
Сейчас дозу гормонов постепенно снижают. Арсений чувствует себя хорошо.
По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.
Если Вы хотите для перевода воспользоваться системой быстрых переводов
WESTERN UNION, MONEYGRAM, Контакт, Мигом, Анелик, Сбербанк Блиц,
Юнистрим и так далее - обращайтесь пожалуйста
напрямую к пациенту или его родственникам по указанным выше телефонам
или пишите администратору сайта.
Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели
не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно
получен, пожалуйста напишите
администратору сайта по электронной почте
и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или
мемориального ордера, время и место осуществления перевода.
Это поможет нам контролировать сбор средств и
убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.
Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию
ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы
волонтерам. Если Вы переводите деньги на личный счет пациента или его родителей,
пожалуйста обращайтесь к получателю, а не в фонд АдВита
за информацией о поступлении Вашего перевода.
Наши рекомендации жертвователям:
Если речь идет об адресной оплате лечения и закупке медикаментов, целесообразнее
перечислять деньги на счет фонда.
Если речь идет о прямой помощи семье: еда, одежда, коммунальные услуги, аренда квартиры
и т.п., то деньги лучше перечислять на банковский счет пациента.
